Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Idag är Ashley på Outsiders kanal 5 & Insamlingen #runforannie startar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Snabb uppdatering om dagens FOP händelser.

I skrivande stund visar kanal 5 Outsiders, med Ashley Kurpiel en av våra vuxna FOPare från USA. Det skall bli spännande att se. Hugo var ju med i Outsiders 2007 samma år som vi träffade Ashley på FOP seminariet i Orlando.  Hon är en enormt positiv och inspirerande kvinna, livet i USA ser lite annorlunda ut än här i Sverige och hon bor hemma hos sina föräldrar för att klara sig och kunna leva så självständigt som möjligt. Det kan låta som en konstig kombination.

#runforannie

runforannie

Frida Södermark Löparäventyret, elitlöpare och moster till Annie vår yngsta FOPare i Sverige skall springa ett lopp och samla in pengar till FOP.  Hennes mål är dels att vinna loppet men även att samla in $5000 till FOP.

Klicka här för att DONERA och följa Fridas insamling #runforannie.
Du kan även swisha 1236402630 märk donationen #runforannie.
Swish går via Svenska/Skandinaviska FOP föreningens insamling mer info här.

Lycka till Frida!

Hejsvejs // Marie H Fahlberg
FOPsverige.se
FOP Koordinator & IFOPAs IPC representant i Sverige.
Ordförande i Svenska Skandinaviska FOP föreningen från starten juli 2004- april 2017.

”Fråga inte dig själv vad världen behöver. Fråga dig själv vad som väcker dig till liv och gör sedan det. För vad världen behöver är människor som verkligen har vaknat till liv.”  Harold Whitman

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar