Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Idag är Ashley på Outsiders kanal 5 & Insamlingen #runforannie startar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Snabb uppdatering om dagens FOP händelser.

I skrivande stund visar kanal 5 Outsiders, med Ashley Kurpiel en av våra vuxna FOPare från USA. Det skall bli spännande att se. Hugo var ju med i Outsiders 2007 samma år som vi träffade Ashley på FOP seminariet i Orlando.  Hon är en enormt positiv och inspirerande kvinna, livet i USA ser lite annorlunda ut än här i Sverige och hon bor hemma hos sina föräldrar för att klara sig och kunna leva så självständigt som möjligt. Det kan låta som en konstig kombination.

#runforannie

runforannie

Frida Södermark Löparäventyret, elitlöpare och moster till Annie vår yngsta FOPare i Sverige skall springa ett lopp och samla in pengar till FOP.  Hennes mål är dels att vinna loppet men även att samla in $5000 till FOP.

Klicka här för att DONERA och följa Fridas insamling #runforannie.
Du kan även swisha 1236402630 märk donationen #runforannie.
Swish går via Svenska/Skandinaviska FOP föreningens insamling mer info här.

Lycka till Frida!

Hejsvejs  – Marie H Fahlberg, FOP Sverige

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar