Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
FOPsverige

Ny hemsida på gång

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

FOP Sverige kommer att få ett helt nytt utseende. Sidan kommer att ligga nere under en kortare tid i slutet på juni innan den nya sidan kommer upp. Jag har sedan mars-april ett helt underbart samarbete med Matt (UPSOURCE.be) från Belgien som har byggt sidan och skapat utseendet och förändrat efter mina önskemål, men kört över mig totalt när jag ”tänkt fel” så häftigt att samarbeta med riktiga proffs. Själv har jag spenderat timmar på att rensa bort allt onödigt (det finns säker lite kvar att göra där) och korrigerat texterna på varenda sida. Så var beredd på något helt annat än den sida ni är van att kliva in till.

Ingen vill veta hur många timmar jag spenderat på det här. Men jag är så otroligt nöjd och tacksam, det är värt varenda timme. FOP Sverige är mitt livsprojekt och det krävs ett konstant arbete. Att förbättra, förenkla och förmedla sitt budskap utifrån den teknik som utvecklas i ett rasande tempo. Idag måste det fungera och vara enkelt inte bara från datorn utan även från iPhone, Android, iPad…

Att sprida information om FOP så att nästa bebis som föds med korta, sneda, missbildade stortår får ett dna test när det är nyfött. Att kunna förhindra den skelettbildning som går att förhindra. Idag när det är medicinska tester på gång känns det viktigare än någonsin, att de som föds idag inte blir felbehandlade innan deras FOP bryter ut. Att undvika det som går att undvika.

”Perfektion uppnås inte då det inte finns något mer att lägga till, utan då det inte finns något mer att ta bort.” ~ Antoine de Saint-Exupéry

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 17/6-2014. 36281:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar