Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
HjärtaSkogen

Till minne av Åsa Rosell

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Åsa Rosell hade FOP, hon blev 52år. Allt gick väldigt fort, man vet inte exakt orsaken men hennes hjärta orkade inte länge, hon somnade in på natten den 29 oktober. Åsa var ett bevis på att man kan förändra vården och hjälpa till enbart genom att finnas och att be om hjälp. Åsa var stel i en stående position och väldigt begränsad i sin rörlighet. Hon hade svårt att resa och tyvärr inte möjlighet att närvara på något av de seminarium jag arrangerat. Men jag har ändå träffat Åsa vid ett tillfälle, jag tog mig tid en dag och åkte ut till Hässelby och hälsade på henne och vi har under åren haft kontakt både via mail och sms vid behov och senare år även FB.

Jag fick kontakt med Åsa 2006 genom Dr Anders Westermark som var en av hennes läkare. Anders hittade mig redan 2004, om jag minns rätt så hittade han mig genom en artikel om Hugo i Aftonbladets söndagsbilaga inför seminariet. Anders närvarade på Seminariet och fick möjlighet att träffa Dr Kaplan och Dr Shore. Anders är även forskare, därav intresset för FOP forskningen och han besökte senare FOP labbet i Philadelphia. I samband med det lyckades vi tillsammans se till att han fick med sig vävnadsprover från en annan FOP-patient här i Sverige till FOP-labbet i Philadelphia. Anders var  också den läkare jag ringde och bad följa med mig och Hugo att sitta i direktsändning på TV4 Nyhetsmorgon i samband med FOP genens upptäckt 2006. Något år senare blev en 13årig flicka diagnostiserad FOP på ett sjukhus och jag blev kontaktad av mamman. Dottern hade inte alls de klassiska symptomen på FOP men hon hade andra symtom som gjorde att jag bollade över till Anders och han lyckades ställa rätt diagnos på flickan. Det här är bara några exempel på mina och Anders dialoger/samarbeten via mail under under åren, tack vare att Åsa hade FOP.

2012 blev Åsa helt utan läkare och var inte längre välkommen på den avdelning hon tidigare varit på, men hon var i akut behov av en läkare. Jag lyckades efter mycket mailande med kontakter jag skapat på Karolinska genom Riksförbundet Sällsynta diagnosers alla möten jag närvarat på att få hjälp från endokrin-avdelingen på Karolinska som kunde ta emot henne. Två stycken läkare därifrån erbjöd sig då att från och med 2013 ta hand om våra vuxna patienter med FOP i Sverige. Antingen på plats, via telefon eller hjälpa till att skapa kontakt med läkare på patientens hemmasjukhus. Tack Åsa för allt du hjälp mig och andra med, bara genom att bara vara du, finnas till, be om hjälp och att vara en del av vår FOP familj.
Vill du hedra Åsas minne, sätt in ett bidrag till forskningen på Bankgiro 5823-7140.

”Another FOP angel in heaven” ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg

  • Team leader: Sweden! Run for FOP 2014-15.
  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 27/10-2014. 63890:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar