Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Ideell-forening

Årsmöte

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det skall vara roligt och inspirerande att driva förening.

Jag är egentligen ingen föreningsmänniska ej heller en vän av byråkratiska ord. Jag vill gärna att saker skall fungera enkelt så vi vanliga människor förstår och känner oss delaktiga i det som skrivs och det som görs. Men vissa saker är viktigt att göra för att allt skall fungera. Så som styrelsemöte, årsmöte, verksamhetsberättelse, bokföring. Att ha en förening skapar möjligheter som man inte annars kan ta vara på. När vår förening gick med i Riksförbundet Sällsynta diagnoser 2008 fick jag förmånen att lyssna på Rune Nilsson som skrivit boken Ideell förening -bilda,styra & utveckla. Han fick mig att inse att det inte behöver vara så svårt som jag tidigare tyckt. Vissa bitar måste göras men man kan använda ett vanligt språk, man får förenkla och det behöver inte vara så byråkratiskt språk, det viktiga är att det dokumenteras och att man följer stadgarna. Och! man skall fira årsmöte för det har Rune sagt. Så från och med 2015 kommer vi förlägga vårt årsmöte till den 23 april, det är samma datum som FOP genen upptäcktes tillika den internationella FOP dagen. Praktiskt, smidigt, roligt att träffas och en chans att fira. Stort tack till Rune!

Den 2/8-2014 hade vi styrelsemöte och årsmöte. Protokoll och övrig info om föreningen klicka på länken.

Små sällsynta diagnoser har ofta svårt att få föreningar att fungera. Mycket beroende på att man är så få. Men jag hör lite då och då folk säga ”det är ju bara några få som är aktiva och så många som inte gör något” det finns en bitterhet och gnäll över hur saker är eller tidigare har varit. MEN!!! Jag tycker så här: Är man med i eller driver en sällsynt förening, då har man som regel en vardag som består av väldigt mycket praktiskt som måste fungera. Om man har diagnosen själv så har man som regel helt andra fysiska förutsättningar att orka än en frisk person och som anhörig kan man i perioder vara extremt trött och må psykiskt ganska dåligt.

Jag tycker att en förening av det här slaget skall vara kravlös, du skall få vara medlem och känna dig omtyckt och betydelsefull även när du är så dålig att du inte ens kommer upp ur sängen på morgonen. Och bara för att en person gör många saker så skall inte den personen uppfattas som bättre eller viktigare än någon annan. Vi orkar olika saker i olika perioder, och framförallt det är faktiskt inte alla som vill och det är viktigt att respektera, alla är ändå lika viktiga pusselbitar. En helhetsbild över hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Det viktiga är att finns för varandra. I vår förening handlar det mesta om att alla medlemmar skall kunna få rätt vård och tillgång till senaste forskningen och möjlighet till kontakt med specialisterna. Ett extra plus i kanten om vi dessutom lyckas samla in pengar till forskningen. Bara att vara med i föreningen skall vara en sak som klassas som BRA! och viktigt tycker jag. Man skall inte känna sig tvingad att göra något, att betala föreningsavgiften? ja… det kan faktiskt få en extra stjärna i kanten.

Det är viktigt att låta de som vill göra saker och har nya idéer få stöd i det även om inte alla drömmar och idéer kommer att slutföras (herrreguud min hjärna är full av idéer, vem skall slutföra dom?). Det är klokt att komma ihåg, om jag vill göra någonting så kan jag inte förvänta mig att någon annan skall göra det åt mig. Jag tror det är en stor hake i många föreningar, det blir tjurigt för inte alla hjälper till. Det tycker jag är lite sorgligt. Jag är så otroligt glad att jag har ork och kraft att göra det jag gör, jag brinner för varningsinformationen. Men, jag försöker ju bara göra saker jag själv har glädje av. Det viktigaste i livet är att ha roligt och alla har vi olika behov och olika saker vi mår bra av. Jag må ha skapat plattformen och förutsättningarna för att samla in pengar till forskningen med min 13åriga resa och konstanta nätverkande som FOP-mamma – Ordförande – Ambassdör och nu även team leder för ett växande gäng löpare i teamet ”Sweden! Run for FOP”. Men Augustas mamma Annalena var den som kom in i föreningen 2011 utan rädsla för att samla in pengar med en brinnande låga och en självklarhet att göra det. Jag vet också att alla medlemmar i vår  förening är så otroligt tacksamma över det arbete som blir gjort. Ensam är inte stark men alla behöver inte göra allt. Man måste få vara en viktig pusselbit även om man inte vill, orkar, kan eller har möjlighet. Man skall ta hand om sin energi och sitt liv på det sätt man själv mår bäst av.

”Låt inte negativa erfarenheter göra dig bitter, de ska göra dig visare, och däri finner du glädje.” ~ Okänd

Marie H Fahlberg

  • Team leader: Sweden! Run for FOP 2014.
  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 11/8-2014. 49023:-

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar