Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Möjligheten att välja

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det är lite körigt att hinna med allt ibland. Många saker som händer ”bakom kulisserna” när man är ordförande i Svenska/Skandinaviska FOP föreningen, mamma till en snart 17årig son med FOP, Ambassadör/ koordinator och IPC representant i Sverige för den internationella FOP organisationen IFOPA . Ibland tror jag att deadlines är längre fram i tiden innan jag inser att vi redan är i mitten av augusti. Men det är otroligt tillfredsställande när jag väl skrivit klart och skickat iväg mail/intyg/artiklar och jag kan känna mig klar med vissa saker. Så idag tog jag mig äntligen tid att uppdatera insamlingsstatusen. Det har varit ganska lugnt med insamlingen i år. Det blir ju så när man inte gasar på och berättar om insamlingen och syns med den överallt hela tiden.

Jag får ofta frågor och önskemål via sociala medier och i mail av människor som vill ha möten med mig och hjälp med sina insamlingar. Hur gör man för att få igång en insamling? Jag brukar svara att det är svårt och det krävs ett enormt engagemang och ett konstant arbete. En insamling sköter inte sig själv. Men jag är en sån som blir superlycklig för varje krona som trillar in. Personligen kan jag tycka det är svårt i perioder just för att jag kan se andra som har det värre och kanske behöver pengarna bättre. Jag kan också bli lite trött denna hysteriska marknadsföring som pågår runt många insamlingar. Så mycket insamlade medel som går till marknadsföring och administrativa kostnader. Det blir lite för mycket ibland och då vill jag inte vara med i den ”tjatiga karusellen”. I dag har vi även alla tiggare som det skrivs och tycks mycket om, människor från länder helt utan socialt skyddsnät. Tänk tanken att födas i deras länder med FOP eller någon annan sällsynt diagnos. Jag får ont i magen av bara tanken. Jag som jobbar ideellt internationellt har ju en ganska bra bild av hur enormt bra vi har det i Sverige när man lever med ett handikapp även om vi har saker som inte fungerar som det borde alla gånger. Jag är så otroligt tacksam över att bo i Sverige.

Men jag tycker samtidigt det är viktigt att det berättas om alla olika insamlingar som finns. Vi människor blir ju berörda av olika saker och det fina är ju att vi kan välja var vi vill donera pengar och om vi vill göra det, man skall aldrig behöva känna sig tvingad att donera pengar. Som sagt man berörs av olika saker och alla insamlingar är viktiga både stora som små. Det finns ett par små saker som skiljer den här insamlingen mot många andra. Den som donerar via Svenska/Skandinaviska FOP föreningen kan vara säker på att 100% av de donerade pengarna går till FOP labbet i Philadelphia. Allt arbete sker ideellt och föreningsmedlemmarnas medlemsavgift betalar bankkostnaderna. Det var en av anledningar till att bankkontot öppnades 2004, jag ville att Hugo eller någon annan skulle kunna sätta in sin veckopeng till FOP forskningen (dom som ville) och veta att hela den lilla summan går till Fred, Eileen och teamet på FOP labbet i Philadelphia. Det har ju lyckats bli betydligt mer än så under årens lopp men jag gillar känslan av att även en krona i en bössa når sitt mål. Tusen tack till er som donerat under åren och ett extra tack till er som donerat sedan senaste uppdateringen i slutet på juni → Den anonyma bidragsgivaren, Rebecca Krantz, Vigert Larsson och alla ni som lagt mynt i bössorna på ICA Nyfors i Eskilstuna.

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 14/8-2015 32772:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar