Läkemedelsutvecklingen för F...

Just nu skulle jag egentligen ha varit på IFOPAs DDF i Toronto, Kanada – ett läkemedelsutvecklingsforum för FOP. Men livet med Hugos FOP sätter lite käppar i hjulet. Och helt ärligt känns det jättetråkigt att inte kunna vara med på plats. Men just nu är det viktigare att det får vara lugn och ro i Hugos kropp, och vi behöver bygga ett tryggt team av assistenter runt Hugo för att jag ens skall kunna åka iväg. Vi/Hugo behöver fler fantastiska personliga assistenter sök jobbet här.

I torsdags hade vi ett IPC-möte i hybridformat från klockan 14.00 till 21.00, så jag hade möjlighet att delta online hela tiden. Bara det var en stor vinst. Att Hugo mår såpass bra i sin FOP som gör det möjligt. För ett år sedan hade det varit omöjligt och jag undrar om jag ens hade inte orkat.

Dagens teknik är ju fantastisk! Att man kan sitta i ett annat land, på andra sidan Atlanten, och till och med leda vissa delar ”via en stor bild i rummet”, haha …

Först hade vi möten med läkemedelsföretagen. Därefter pratade vi om vårt arbete för FOP runt om i världen – var vi befinner oss, vad vi behöver göra gemensamt och hur vi kan hjälpa varandra framåt på olika sätt. 7 timmar senare och jag är sååå fylld av energi, jag blev inte ens trött.

Det händer otroligt mycket inom läkemedelsutvecklingen för FOP just nu. Förra veckan godkände FDA Regenerons läkemedel för behandling av FOP i USA. Nu väntar vi på besked från EMA om hur det blir i Europa.

Men det är så mycket mer på gång …

Vi behöver samtidigt komma ihåg att läkemedlen än så länge också kan medföra biverkningar. Ett läkemedel kan fungera bra för vissa människor, men inte för andra. Därför väntar vi fortfarande på behandlingar med färre biverkningar – och fler spännande nyheter kommer framöver.

Man kan angripa och försöka stoppa FOP från flera olika håll. Jag vet förstås vilka spår jag själv är extra nyfiken på. Men det är bara att ha tålamod. Att forskarna gör sitt yttersta för oss och för alla som lever med FOP råder det ingen som helst tvekan om.

Att få vara en del av allt detta är något som verkligen ger livet guldkant. Att dessutom få bidra med sin erfarenhet och faktiskt kunna göra skillnad betyder otroligt mycket.

Samtidigt gör det mig – hur konstigt det än kan låta – tacksam över att FOP kom in i våra liv. Trots de senaste två årens trauman, förvandling, smärta och allt elände.

När det väl vänder kommer tacksamheten ändå tillbaka. Tacksamheten över att få vara med på den här resan.

Framtiden ser ändå så ljus ut.

Det forskas till och med kring möjligheten att i framtiden kunna genomföra operationer, låsa upp stela leder och skapa mer rörlighet.

Jag har möjlighet att följa presentationerna online, även om jag missar en del.

Det som jobbigaste med att inte vara på plats i Toronto är att jag går miste om möjligheten att knyta nya kontakter, nätverka och dela erfarenheter med FOP-experterna och forskarna som är där.

Det här är ju vår utökade familj. Vi står varandra otroligt nära och har under 25 år skapat fantastiska relationer – och en hel del magi.

Jag hade också velat prata mer om testbaserad hälsa och de torrblodstester jag arbetar med, och om potentiella studier som skulle kunna gå hand i hand med den forskning som redan pågår. Likaså hade jag velat brainstorma lite tankar kring longevityforskningen och alla de nya dörrar som öppnas där.

Inte ens eventet om testbaserad hälsa, som pågår i Stockholm just den här lördagen, kunde jag åka till. Men det går fler tåg – och mitt fantastiska team är där och jag får bilder och filmer till mig via Messenger.

Så på något märkligt men fint sätt befinner jag mig mitt emellan hälsa, friskvård och sjukdom – och får arbeta utifrån mina förutsättningar med båda världarna på distans. På sätt och vis går allt ändå hand i hand.

Jag tror att framtiden har så mycket mer att erbjuda än vi ens kan föreställa oss.

Jag var ju även inbjuden till FOP seminariet i Argentina för några veckor sedan, men dit kunde jag inte heller åka, eller till FOP-seminariet i Italien i våras.

Men jag är så otroligt tacksam ändå …

Mejlen, messenger och WhatsApp går varma, både i mobilen och på datorn.

Här hittar du länkar till mer information på IFOPA hemsida:

• Sammanställd information och pressmeddelande om Regenerons läkemedel
• Pågående kliniska studier – potentiella läkemedel som just nu testas på personer med FOP
• FOP-nyheter
• Nyheter från IFOPA
  

På Instagramkontot @thefopheart kan du se bilder från tidigare DDF-möten. Saknar även detta lilla projekt som jag startade 2017. Men… when time is…

Det var nog allt för den här veckan. Nu måste jag soooova. haha jag har hittat tillbaka till mitt gamla nattskrivande. Vet ej om det är ett bra eller dåligt tecken 😉

Tack för att du är här – oavsett om du följt länge eller precis hittat hit. Välkommen!

Marie H. Fahlberg FOPSverige.se & Livsstilshalsa.se
En personlig blogg om livet, sällsynt hälsa och en kunskapsbas om FOP.

– Min blogg & FOPSverige.se är helt fristående från Svenska FOP-föreningen