Vad vi hade kunnat göra annor...

Jag skulle kunna skylla allt på klimakteriet, coronatiden, pappas cancer, Pelles hjärtinfarkt och att jag dessutom fick för mig att arrangera ett internationellt FOP-seminarium…

Men oavsett vad som händer och vad man går igenom så finns det faktiskt saker vi hade kunnat göra annorlunda. Det tycker jag är viktigt att reflektera över. Inte för att ångra sig, utan för att förstå att vi människor alltid har en möjlighet att påverka och styra livet i en viss riktning och att vi faktiskt gör det. Samtidigt som Hugos FOP kanske ändå i slutänden hade fått för sig att dra igång en process i benen…

Men den resan hade troligtvis sett annorlunda ut om vi hade fixat en trapp ner i poolen redan 2018. Min hjärna registrerade att det skulle behövas, men kroppen orkade inte ta tag i det. Min problemlösarhjärna, som under alla år legat steget före, hade gått på ”klimakterie-semester”. Och den där coronatiden pausade och saktade ju ner precis ALLT och ställde sig lite i vägen för vad som var möjligt ur säkerhetssynpunkt. Vi ville absolut inte ha in någon utomstående i huset.

Vi har integrerade trappsteg ner i poolen — ett aktivt val vi gjorde när Hugo var liten, så att han inte skulle ”bli stående i trappen och leka i vattnet”, utan verkligen röra sig i vattnet. Och det har fungerat fantastiskt bra på många sätt under hans uppväxt.

Men… varför tog jag inte tag i det sen då?

Alltså… den där coronatiden gjorde ju att jag tappade styrfart. Det tog tid att hitta tillbaka. Det tror jag många kan känna igen sig i. Jag tänkte på den där förbannade trappen ganska konstant, men stoppade huvudet i sanden och tänkte ”orkar inte”.

Så när det väl satte fart i februari 2024, från ena dagen till den andra, kunde Hugo inte ta sig ner i poolen längre. Och allt gick så galet fort efter det. Han förlorade möjligheten att avlasta kroppen, hålla flödet igång och stärka upp andra muskler.

Att hålla skelettmusklerna friska är otroligt viktigt — både för oss vanliga människor och för en person med FOP. Det blev så tydligt här. Och även att Hugo inte kunnat bada under perioder när han stod på hög dos av studieläkemedlet (på grund av biverkningarna i huden) är nog en bidragande orsak till att han långsamt mellan 2018–2024 blev lite svagare i vissa muskler utan att vi riktigt märkte det.

Men det är också något att ta med sig till framtiden. Viktig information att lyfta till våra forskare. Så i höstas hade jag ett Zoom-möte med Eileen Shore från FOP-labbet och berättade om alla observationer jag gjort under den här tiden, så att hon kan ta med sig det vidare in i forskningen.

Och här kommer nästa sak jag inte orkade ta tag i direkt. Och det här stör mig faktiskt mer för här hade jag alla möjligheter…

Om jag bara… i februari 2024, när Hugos flare-up i benet precis hade startat, hade bett Gittans man Arne att skicka oss hennes specialanpassade rollator/stå-rulle när han ringde och berättade att Gittan gått bort… tänk så mycket smärta och överbelastning vi hade kunnat undvika.

Lite sjukt ändå hur ”Universum” öppnar en dörr. En person med FOP dör och ett perfekt FOP-anpassat hjälpmedel blir tillgängligt. Men eftersom jag inte sa till direkt hamnade det fantastiska hjälpmedlet på soptippen i Småland.

Ingen inom vården tänkte på att det faktiskt var något FOP-föreningen kunde ha nytta av, utan alla hennes saker blev hämtade innan Arne knappt hann reagera mitt i sorgen.

Och jag var inte mitt vanliga ”snabba jag” mitt i allt kaos med Hugos ben. Och såklart också sorgen efter Gittan, som under så många år varit en nära vän och en fantastisk inspiration i livet med Hugos FOP. Men om jag skall vara helt ärlig så var nog den egentligen riktiga orsaken att jag hade så fullt upp med att söka sponsring från läkemedelsföretag till FOP-seminariet jag/vi arrangerade till sommaren.

Just allt med sponsring och pengar var så stressigt och tog såååå mycket energi. Allt på engelska och så “fantastiskt” byråkratiskt. Något jag dessutom aldrig tidigare hade gjort.

Men… det blev i alla fall bra till slut. Även om jag blev hemma med Hugo när det väl blev av. Ironin att arrangera ett unikt FOP-seminarium och sedan inte kunna vara med pga. FOP.

Och tänk vad glad Gittan hade blivit om Hugo fått ärva hennes hjälpmedel. Då hade jag säkert kunnat vara med på seminariet också 😉

Just det… en sak till vi hade kunnat göra:

Vi hade kunnat ha med “åka permobil och rullstol några gånger i veckan” i vårt träningsschema.

Men Hugo kunde ju gå och hade ingen lust att åka i onödan, och under coronatiden behövde man ju inte ta sig längre bort än nödvändigt. Så åter igen blev coronatiden lite av en bov i dramat. Innan dess användes både rullstol och permobil regelbundet som transportmedel. Och tjata på en ung vuxen att sätta sig i rullstol eller permobilen… ja ni fattar ju själva.

Tacksamheten var ju ändå så stor att han var så grymt duktig på att gå.

Med facit i handen hade det varit bra att fortsätta använda dessa hjälpmedel som träning. Om han regelbundet hade fått sätta sig ner, luta sig bakåt och “åka med”, då hade kroppen fått jobba med ytterligare variation och rörelse som aktiverat andra muskler och på så vis kunnat bibehålla den styrkan och det rörelseomfånget + ett aktivt viloläge med små vibrationer som stimulerar flödet. Istället blev det så att Hugo inte kunde sätta sig ner vaken i rullstolen eller permobilen längre — de var lite, lite för låga… Så otroligt lite som gjorde så stor skillnad.

Det här är så knäppt för när Hugo var 15 år var vi på FOP-seminarium i UK och sitter och pratar med tvillingarna Lucy & Zoe från Irland och en av dem, minns ej vem som sa:

”Sluta aldrig använda rullstolen även om du kan gå — jag ångrar att jag vägrade använda den som tonåring.”

De var så imponerade över att han, trots att han var tonåring, accepterade att använda rullstol trots att han var så duktig på att gå. Den kommentaren har också ekat i mitt huvud, men … när klimakteriet slog till så fanns inte krafter att tjata mer än nödvändigt.

Men… så viktiga lärdomar att ta med till dem som kommer efter. Det har varit frustrerande att inte ha haft ork att blogga och berätta på resans gång.

Men nu är jag här.
Och det känns skönt att börja berätta igen.

Tack för att du är här – oavsett om du följt länge eller precis hittat hit. Välkommen

Hejsvejs – Marie H. Fahlberg FOPSverige.se & Livsstilshalsa.se
En personlig blogg om livet, sällsynt hälsa och en kunskapsbas om FOP.

– Min blogg & FOPSverige.se är helt fristående från Svenska FOP-föreningen