Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
BloggBilden2025

Är DU den stjärna vi söker?

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
1f31f.png

Är DU den vi söker?
Nu är vi på jakt efter mer personal till teamet runt Hugo, läs mer och SÖK HÄR. Jag kan garantera dig en skön arbetsplats. Hugos FOP har jävlats i 1 1/2år, båda benen och även höger arm har låst sig.

Det har varit en extremt smärtsamt och traumatisk ”förvandling”, men tack och lov har han ett psyke utöver det vanliga, så mentalt mår han fantastiskt bra.

Och hur knäppt det än låter så är jag glad att han är låst i en stående position för då känns han som vanligt när han står upp.  Han kan stå kortare stunder med ett stabilt stöd bakom sig samtidigt som han håller sig i sänggaveln och alltid med en person vid sin sida. Men han kan inte sitta, vilket såklart för med sig många utmaningar i vardagen.

Han kan inte heller gå, men just den ”detaljen” skall bli intressant att se vad som händer när hans FOP väl “går på semester” och är helt klar för den här omgången. Vi ser alla fram emot den dagen.

Sedan drygt ett år tillbaka behöver Hugo hjälp av 2 assistenter bara för att ta sig i och ur sängen… Så livet ser väldigt annorlunda ut än tidigare när han var ut och gick varje dag, bad-tränade i poolen och gjorde diverse olika övningar för att bibehålla styrka, balans och rörlighet. Idag består hans träning av att ta sig upp och ner ur sängen och stå upp kortare stunder 4-5ggr/dag. Och såklart andningsövningarna.

Men det känns otroligt skönt att vi äntligen kommit så långt att vi söker mer personal till vårt team.

Är DU den? Eller kanske känner du den stjärna vi söker?

Vi söker även vikarier och extra personal, vi behöver bygga ett stabilt nätverk av starka sköna människor som kan jobba runt Hugo.

Dela gärna vidare 

1f917.png 2600.png 1f342.png

Hejsvejs – Marie H.F, FOPSverige.se & Livsstilshalsa.se

Stöd FOP-forskningen via Svenska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140 • Swishnr 1236402630.

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.