Äntligen!!! Lax, hopprep, HRV...

Det är helt fantastiska milstolpar jag/vi uppnått de senaste veckorna. Saker som i ett helt vanligt liv troligtvis ingen ens skulle reflektera över. Men det är megastora saker i vårt liv med Hugos FOP.

I november förra året tyckte nämligen Hugos FOP att det var en bra idé att sätta igång en process med skelettbildning i hans käke. På vänster sida, uppe vid kindbenet, intill örat. Och om man vet hur mycket nerver som passerar i området vid käkleden kan man kanske föreställa sig hur in i helvete ont det kan göra. Det var som en kombination av tandvärk och öroninflammation plus extra allt, och han trodde på allvar att just den smärtan aldrig skulle kunna försvinna, jag visste dock att den borde göra det med tanke på alla andra med FOP som gått igenom samma sak och lever med låsta käkar.

Men det var fruktansvärt tufft, munöppningen krymper = hur i h-e ska vi borsta tänderna, och med vilken typ av tandborste? Vad f-n ska han äta när det gör för ont att tugga? Ja, på ren svenska, med alla svordomar och all desperation inkluderad.

Och det här kom ju ovanpå allt extra han redan gått igenom sedan februari 2024 (fortfarande går igenom).

Vi hade precis börjat lära oss att hantera lyft och förflyttningar efter 1,5 år. Vi var till och med tacksamma för att han blivit stelare, eftersom nerverna i höften då inte längre kom i kläm så att han skrek rakt ut.

Så varför inte gå all in och ta den djävulska smärtan i käken också… precis när vi väl börjat få kläm på vad fasen vi pysslade med… Det är så absurt hela det här livet. Det går liksom inte att förstå. Jag trodde själv aldrig (och då har jag sett mycket FOP elände) att det skulle kunna bli så tufft för oss som de här åren har varit. Men när olyckan är framme då kan det gå fort.

Men det var bara en parentes så du ska hänga med på varför jag är sååå himla glad och varför det är så otroligt stort att Hugo helt plötsligt kan äta lax igen. Rädslan för att något litet fiskben skulle smyga med och fastna mellan tänderna på insidan har varit för stor.

Hans käke är ju låst, men ett perfekt överbett gör att det finns ett minimalt utrymme att få in mat och ”tugga med tungan”. Det finns också någon pytterörelse kvar i käken ibland… som inte syns för blotta ögat.

Med dom förutsättningarna har mina hemgjorda pannbiffar varit det enda som funkat att äta till lunch och middag i drygt elva månader. Repetionen av samma sak varje dag är dock bra ur en annan synvinkel, det skapar en trygghet och ett lugn i kroppen.

Men, hur kom laxen tillbaka in i livet då? Så otippat. Via en MMA fighter som har en matlagningskanal på Youtube! ”Cooking with Volk” som Hugo följer.

Dom gjorde pankopanerade laxburgare, och Hugo blev såååå sugen på lax! Och när han såg hur de skar laxen i små bitar, så att det gick att titta ordentligt efter ben så fick jag den stora äran att testa och det blev lika gott som det såg ut.

Den glutenfria Pankon vi hittat innehåller visserligen lite tillsatser jag helst undviker. Men här får man väga in helheten och vad som faktiskt fungerar för Hugo. Efter drygt elva månader med mina specialanpassade pannbiffar till både lunch och middag betyder det så otroligt mycket att han kan äta lax till lunch igen.

Hopprep & HRV. Jag skadade min fot för några år sedan men ville inte operera mig utan testa att laga den själv. Ortopeden uppmuntrade mig och sa: ”Är det nån som klarar det så är det du!” Målet är att börja springa igen.

Men… nu kan jag äntligen hoppa hopprep! Ungefär 100 hopp om dagen, det är otroligt skönt att kunna få upp pulsen lite extra och känna att foten klarar det.

De senaste 2,5 åren med Hugo har jag behövt fokusera på att träna rätt muskler, vila och återhämta mig för att klara lyft och förflyttningar. Mitt HRV har också blivit lidande under den här tiden. Hopprepet är ett enkelt och tidseffektivt sätt att få upp pulsen, på en lagom nivå för där jag är i livet just nu.

Men kroppen längtar efter att få springa igen… och.. det kommer… tids nog…

Klackar??? Haha. ÄNTLIGEN!!!! Nu står jag vid datorn i ett par nyinköpta, somriga, virkade skor med 7 cm kilklack. Sedan ett antal veckor tillbaka. Fatta att jag lyckats fått ordning på foten såpass och hittat de perfekta skorna som inte trycker ihop tårna. Virkat = töjbart.

Alltså jag får ju en helt annan känsla i kroppen i skor med klack, kraft och energi som leder till jobbflow vid datorn. Det blir bättre hållning, och fötter, ben och bäckenbotten får aktiveras på ett helt annat sätt.

Jag vet att mina åsikter om högklackat och fotträning är lite annorlunda än vad som oftast förespråkas… men mina tidigare fotproblem har kommit under de perioder i livet då jag gått i ”fotriktiga” skor. Och läkningen delvis via styrkan att gå i klackar.

För mig är klackar power för fötterna, som variation till barfota, gympadojor och andra skor där fötterna får utrymme. Min upplevelse är att mina fötter blir starkare av just den variationen. Och med det sagt över till….

Tågresa och en EGO-eftermiddag i Stockholm… Den såg jag inte ens själv komma. Men i fredags förra veckan hände det: ”Askungen” var äntligen tillbaka för en helande EGO-eftermiddag och kramrunda i Stockholm.

Med mitt lilla röda paraply i blåst och spöregn och gympadojor… Hm… det är ju inte min vanliga ”Askungen-outfit”. Den är med klackar. ALLTID. Och dit ska jag tillbaka, men jag vågade inte utmana min fot än.

Lite kuriosa: att fixa till mig, ta tåget och gå runt på stan i Stockholm och låtsas att jag är den där långhåriga blondinen med världens enklaste liv, som bara shoppar och dricker latte hela dagarna… 😉 Det har jag gjort regelbundet i över 20 år, på inrådan av kuratorn jag träffade på barnhabiliteringen i Eskilstuna när Hugo var liten.

Hjärnan är fantastiskt lättlurad. Att få vara den personen en dag med jämna mellanrum är så skönt. Att bara vara Marie. Inte mamma eller något med FOP, utan bara JAG. Det är en sååå underbart skön känsla av frihet.

Det blev en promenad förbi min morbror Mats och kusin Sara på Ateljé Uggla och sedan vidare till Janne och Martin på PM Stockholm, innan det var dags att ta mig tillbaka till tåget. 

Men den här gången hade jag inte sagt något till Hugo i förväg. Jag ville inte att han skulle ligga hemma och oroa sig. Jag ville bara vara borta några timmar, komma hem ”som vanligt” och sedan berätta. Och även förklara att nästa gång säger jag till innan, så att han inte tror att jag tänker börja dra iväg utan att säga något.

Och!!! Mitt i allt det här så har vi fått in ytterligare en assistent som vi lär upp. Men vi behöver få in fler, teamet skall byggas starkt sök här. Pelle skall gå i pension, och jag skulle uppskatta att vara mamma och bara jobba med hälsa.

Det är en lite overklig känsla efter allt vi gått igenom de senaste åren. Jag är så tacksam över alla små steg i rätt riktning…

Tack för att du är här – oavsett om du följt länge eller precis hittat hit. Välkommen!

Marie H. Fahlberg FOPSverige.se & Livsstilshalsa.se
En personlig blogg om livet, sällsynt hälsa och en kunskapsbas om FOP.

– Min blogg & FOPSverige.se är helt fristående från Svenska FOP-föreningen

Behöver du hjälp med kost och livsstil?

På min andra sida:
Livsstilshälsa kan du läsa mer och boka tid.

För inspiration i köket:
Variera kosten enkelt ♥ Hälsosamt enkelt i köket

Nyfiken på hemmatester för markörer kopplade till tarmhälsa och fettsyrabalans?

Eller vill du veta mer om de tester och produkter jag själv och min familj använder?

♥ Hör gärna av dig så berättar jag mer.
Facebook · Instagram · Mejl

.