Jag tar inget för givet längre

Jag tar dag i taget, med förhoppningar men utan förväntningar – därför känns varje steg framåt så enormt stort också.

Ett blogginlägg om hur det känns när nervsystemet långsamt vågar börja leva igen.

Det jag längtar efter är ju inte bara att få mindre fokus på problemlösning, utan att få känna att jag faktiskt lever – inte bara hanterar vardagen.

Så jag blir otroligt glad och tacksam när jag känner att livet börjar flöda lite igen. När jag känner att jag orkar leva, möta människor, skapa, lyssna på en podd och faktiskt vara ute i livet – inte bara hantera det som händer.

Det här var något jag lovade mig själv för två år sedan när Hugo ovanpå allt annat bröt armen och jag insåg att den här tiden skulle bli fruktansvärt påfrestande på alla möjliga sätt under en längre tid.

Så mitt i allt detta tänkte jag:

“När vi kommer ut ur det här ska jag kunna trycka gasen i botten igen. Jag skall inte krascha när jag väl har möjlighet att leva igen”

Så vägen har inte varit att kämpa hårdare. Tvärtom.

Jag behövde bromsa. Jag behövde lägga saker åt sidan. Jag behövde behandla mig själv på samma sätt som jag skulle ha väglett någon som hade gått in i väggen eller bränt ut sig. jag har varit tvungen att vara extra långsam i mina rörelser för att kunna hantera stressen och orka vara skitsnabb när jag måste för Hugo. Att verkligen anpassa mig för kunna må bra på resans gång.

Och faktiskt… det verkar ha fungerat.

Jag börjar sakta men säkert hitta tillbaka till mig själv igen. Men alltså fan vad långsam jag har varit (är forfarande). Som att köra på fel växel… haha.. ja när jag tänker efter har jag nog gjort det i några månader. Så nu när jag väl har dagar där jag rör mig i mitt “normala flow tempo” känns det sååå skönt i kroppen.

Men samtidigt finns det fortfarande en liten rädsla kvar, jag backar hellre än att gasa för fort.

Rädslan för att inte ha ork. Rädslan för bakslag.

Men jag jobbar på det. För det är faktiskt en stor skillnad på olika sorters trötthet. Och det är konst att lära sig känna skillnaden på trötthet och trötthet.

Är jag trött för att jag gör för lite av det som ger mig energi?

Eller är jag trött för att kroppen faktiskt behöver återhämtning, behöver vila i sängläge med Netflix för att få hjälp stänga av allt brus och ansvar och gå in i en låtsasvärld en stund?

Jag är vansinnigt duktig på att lyssna – Men men när man lever så lång tid under hård press och trauman så kan det ibland vara svårt att tyda signalerna vad som egentligen är vad.

Och här kommer faktiskt min nyinköpta Fitbit att hjälpa mig att bättre förstå vad som är vad och varför. Den har fler för mig viktiga parametrar som min gamla Fitbit inte hade, plus att jag klarar jag av att sova med den. Det fixade jag inte med min gamla.

Just det här med tröttheten / orken / dagsformen – den ger mig väldigt mycket information som jag kan sätta i relation till min kropps signaler.

Mer om det i ett eget inlägg, för det är faktiskt otroligt fascinerande.

Och den här veckan har jag fått känna på något jag verkligen saknat.

Flöde.

Till och med internet har fungerat i flera veckor nu! Man inser verkligen hur mycket energi som går åt när saker hela tiden strular.

Justa… jag tror faktiskt att flödet började redan i helgen när jag rensade den där lilla luftningsslangen i diskhon ni vet. Det hade varit stopp ett tag. Och plötsligt började det flöda igen. Nästan lite symboliskt…

Och jag har börjat kunnat röra mig i mitt naturliga, snabbare flödestempo igen.

Har dessutom fått en ny promenadkompis sedan ett par veckor, vilket gjorde att jag vågade gå en kilometer längre än vanligt. Och det fungerade – både tidsmässigt och energimässigt. Energi föder energi. Och ibland behöver även jag draghjälp av rätt energi för att våga ta mig över en tröskel och komma vidare.

Men det handlar inte om att göra mer.

Det handlar om att göra mer av det som faktiskt fyller på.

Att vara tillsammans med människor där man känner sig trygg, avslappnad och kan skratta. Att få vara sig själv.

Samtidigt älskar jag fortfarande mina egna promenader ibland med en bra podd i öronen. Under en lång tid hade jag inte ens ork att lyssna på podd, radio eller musik… jag behövde bara tystnad. Det behöver jag ju fortfarande, tycker ju till och med det är jobbigt när det blåser ute därav så skönt att gå i skogen.

Men ibland kan en podd sätta igång hjärnan ordentligt… 

På tal om flödet, när det flödar på som det ska i hjärnan och kroppen och tekniken hänger med.

Jag lyssnade på ett otroligt spännande poddavsnitt med läkaren och forskaren Dr. Torbjörn Ogéus, som fick mina tankar att börja snurra.

Och plötsligt var jag där igen – i mitt naturliga element.

Jag började koppla ihop saker, fundera, ifrågasätta och även zooma ut och tänka in i framtiden. Den dagen vi har medicin och kan operera patienter med FOP och eventuellt låsa upp leder osv. – vad behöver vi tänka på då?

Jag smsade länken till podden till Staffan, vår FOP-läkare i Sverige, skickade mejl med lite länkar och information till Dr. Eileen Shore och Dr. Fred Kaplan på FOP-labbet och cc till Amanda C. för att hålla henne uppdaterad (hon kan hänga med i hur jag tänker). Jag anmälde mig till ett webinar som IFOPA arrangerade och passade samtidigt på att fråga om den här forskaren fanns på deras radar. Ingen hade koll på honom.

Jag delade även avsnittet i min IG-story och skickade ett meddelande till den här forskaren och frågade:

“Är jag helt ute och cyklar i mina tankar?”

Och svaret var ungefär att… nej, det var jag inte.

Det där flödet. Känslan…

När dörrar öppnas, tankar får flyga och man vågar följa en idé utan att veta exakt vart den leder.

Det är väldigt mycket jag och det är så otroligt skönt att vara i den energin.

Andra små saker som egentligen var stora den här veckan

I måndags svarade jag klart på en enkät som hängt över mig sedan november.

IPC-enkäten. Och jag är sååå nöjd! ÄNTLIGEN!

En enkät som jag själv var initiativtagare till för att vi bättre ska förstå vad de olika nationella FOP-föreningarna gör i sina länder – så att vi inte uppfinner samma hjul parallellt eller om vi har kontakter som vi behöver dela med varandra, eller projekt som vi kan hjälpas åt med.

Lite ironiskt kanske att jag själv inte fick iväg den förrän jag ändrade strategi helt.

Istället för att försöka fylla i den direkt i formuläret som jag påbörjat 5–6 ggr (som sedan försvunnit för jag inte kunnat spara och fortsätta senare) så lade jag alla frågor i ett dokument och svarade i lugn och ro med lite hjälp av min fantastiska ChatGPT som textredigerare. Då gick det ganska fort.

Men ibland handlar det inte om att göra saker snabbare.
Det handlar om att hitta ett sätt som fungerar.

Och då går det ju fortare.

Men… som jag skrev förra veckan. För bara 4 månader sedan såg livet helt annorlunda ut och så mycket annat komplext att hantera, så jag klarade inte av att ta tag i enkäten.

Och i tisdags hade jag en deadline. Jag svarade på frågor till en artikel om IFOPAs Drug Development Forum… det gav mig dock lite huvudvärk, jag hade inte den tid jag behövde men även där tog jag hjälp av min ChatGPT “att sortera mina tankar och min text på blandad Svenska och Engelska” haha. Men också så otroligt skönt när det var klart för det kändes viktigt även om det inte blev helt perfekt, då hade jag behövt mer tid. Men… det var inte lik viktigt, viktigaste att det blev gjort.

Dessutom har jag faktiskt hunnit leva lite ute bland fok också, inte bara stått vid datorn.

Vädergudarna har varit med oss på mitt yogapass så vi har kunnat vara ute och njuta av sommaren.

Som en av deltagarna sa:

“Det är dom här dagarna vi skall minnas i vinter”

Janne E. fyllde 88 år så det blev tårta hos honom och Birgitta tillsammans med mina föräldrar.

Bikiniläge ute i Skjulsta med Pelle, sola, slappa, träffa lite folk som alltid är där på sommaren.

Tog en sväng med cykeln till stadsparken och dansade salsa, jag är så glad för den communityn kommit in i vårt liv sista året. Sedan cyklade vidare till Parken Zoo, tog en mjukglass stod och gungade lite till musiken, kollade på människor och Allsång i Parken. Blir lika förvånad varje gång hur människor klarar av att sitta still och lyssna på musik.

Blogginlägget som jag hade tänkt skriva i torsdags fick vackert vänta. Jag måste lära mig att prioritera livet när dörrarna öppnas. Och… jag vet att det var rätt för jag har varit pigg hela dagen idag igår också, är dock lite trött idag men det börjar gå över 😉

Det är lite som att jag måste skriva ur mig för min egen skull. Så blir jag lättare och piggare när jag är klar. Och kanske är det just därför jag bloggar.

Men inte nog med det.

Sista månaden har jag även uppdaterat min företagshemsida, Livsstilshälsa och häromdagen fick jag äntligen dit en ny bild på mig själv. Den gamla var verkligen gammal!!! Alltså mitt hår är 3 dm längre idag och jag är ju äldre också haha. Lite roligt ändå för dagens teknik är ju fantastisk, jag filmade mig själv lite snabbt innan yogapasset, tog en skärmdump, lite photoshop på det och slutfinnish av min ChatGPT… och vips så såg det helt ok ut för nu. Sånt underbart teamwork 😉

Sen att jag igår fastnade jag i en lång, lite tramsig men i väldigt kreativ dialog med ChatGPT som faktiskt slutade i något riktigt konstruktivt.

Och kanske är det passande att det här blogginlägget blev lite som jag själv har varit den här veckan – fullt av trådar, idéer, sidospår och liv.

Men det är precis det här jag behöver.

Jag behöver inte ha allt perfekt strukturerat från början.

Jag behöver få tänka, skapa, skriva, prata, testa och låta saker hitta sin väg.

Det är mitt sätt att arbeta.

Att låta tankarna flyga – men samtidigt skapa nya lite sällsynta strukturer som gör att jag landar.

Att jag hittar tillbaka i mitt egna speciella energiflöde.

Här och nu.

Jag vet inte hur morgondagen ser ut. Det vet ingen av oss.

Jag är så otroligt tacksam över att få känna att livet rör sig igen.

Det är inget jag tar för givet. Men jag njuter så länge det varar.

Tack för att du är här – oavsett om du följt länge eller precis hittat hit. Välkommen!

Marie H. Fahlberg FOPSverige.se & Livsstilshalsa.se
En personlig blogg om livet, sällsynt hälsa och en kunskapsbas om FOP.

– Min blogg & FOPSverige.se är helt fristående från Svenska FOP-föreningen