Att bygga trygghet

Att leva med en sällsynt diagnos som FOP innebär att leva med en ständig osäkerhet. Man vet aldrig hur morgondagen ser ut. Kommer det en ny svullnad? Blir smärtan värre? Hjälper medicinen den här gången? Hur länge kommer det att pågå?

Det är lätt att tro att trygghet handlar om hur vi känner oss. Men jag tror att trygghet också handlar om vad vårt nervsystem upplever.

Vi kan inte ta bort det som är oförutsägbart. Men vi kan skapa fler saker som är förutsägbara.

Nervsystemet älskar rutiner. Att veta när vi vaknar, när vi äter, när vi vilar och när vi sover. Små saker som upprepas varje dag berättar för kroppen att allt inte är ett hot.

Det här är ingen vetenskaplig modell – det är min egen erfarenhet och mitt sätt att arbeta efter många år som anhörig till Hugo.

Jag försöker helt enkelt fylla dagarna med så många små trygga vanor som möjligt. Inte stora förändringar. Små.

Vi börjar alltid med sömnen. Sedan medicinerna. Sedan maten. Resten får anpassa sig därefter.

När Hugos flare-up i benet hade pågått i sju månader och han dessutom bröt armen blev vår plan nästan löjligt enkel.

• När måste medicinen tas för att natten ska fungera?
• Hur många gånger klarar kroppen att resa sig idag?
• Hur planerar vi måltiderna så att medicinerna fungerar och kroppen får det den behöver?

Det kanske inte låter märkvärdigt.

Men när så mycket i livet är otryggt blir de små rutinerna som ankare.

Jag tror att varje liten förutsägbar sak vi lägger till hjälper nervsystemet att slappna av en aning.

Och ibland är en aning precis tillräckligt…

Jag skulle vilja skriva mer. Förklara mer. Berätta mer.

Men jag väljer att stanna här idag.

För jag har lovat mig själv att skriva ett blogginlägg i veckan. Inte perfekta inlägg. Inte långa inlägg. Bara tillräckliga.

Det är också ett sätt att bygga trygghet i mitt eget liv och i vår framtid. Och kanske hjälpa någon som behöver läsa just precis det här idag.

För fyra månader sedan hade jag inte klarat det här. Mitt eget nervsystem var för trött, för upptaget med att bara ta sig igenom dagen och försöka komma ifatt. Det gör jag egentligen fortfarande. Men väljer att börja ändå <3

På samma sätt som jag jobbar med Hugo – små steg, tydliga rutiner och en känsla av att vara på väg framåt.

Kanske är det just så trygghet byggs.

Inte genom att livet blir mindre osäkert.

Utan att vi, mitt i all osäkerhet, fortsätter skapa små saker vi kan lita på.

Tack för att du är här – oavsett om du följt länge eller precis hittat hit. Välkommen!

Marie H. Fahlberg FOPSverige.se & Livsstilshalsa.se
En personlig blogg om livet, sällsynt hälsa och en kunskapsbas om FOP.

– Min blogg & FOPSverige.se är helt fristående från Svenska FOP-föreningen