Att få tillbaka livet

Nästan två månader har gått sedan internet började strula och bloggandet stannade av. Nu är jag tillbaka igen

Det har hänt så galet mycket positivt under den här tiden. En väldigt märklig, nästan overklig känsla, för idag är vi på en plats som jag inte ens kunde föreställa mig för tre månader sedan.

En plats som jag inte ens trodde var möjlig.

Men Hugo har hela tiden haft sitt mål: “Jag ska spela CS med mus och tangentbord igen.” Det har aldrig funnits någon tvekan hos honom, även om vi inte har kunnat se hur det ens skulle gå till. När han inte ens kan komma ner i en permobil… ja, det är ju nästa mål. Men först vill vi bara landa här.

Vara nöjda. Vara tacksamma. Pausa. Återhämta oss. Läka.

Och få höra Hugo skratta, prata och verkligen leva igen.

Det är som att få tillbaka den Hugo som fortfarande kunde gå och röra båda armbågarna och käken för drygt 2,5 år sedan. Det är en så fantastisk känsla, både för oss runt omkring honom och för honom själv. Att få komma bort från FOP-kroppen och ut i livet – inifrån datorn. Att spela CS igen, med mus och tangentbord.

Även om han fortfarande är sängliggande är allt annorlunda nu. Han sover bättre, han blir trött på ett sunt sätt och han jobbar faktiskt med hela kroppen när han spelar. Det både syns och känns att kroppen blir starkare, även om han numera är låst i båda benen, höger armbåge och käkarna – utöver rygg, nacke och axlar sedan tidigare.

Tänk att man kan vänja sig vid den här märkliga vardagen också…

Men vi har en lång väg kvar tills allt är så bra som vi önskar, utifrån FOP-förutsättningarna. Vi behöver fler assitenter sök här. Han har fortfarande ont. Men nervsystemet har börjat dra sig tillbaka in i kroppen – inte vara ute i auran… 😉 Ehh… funkar det ens så? Kanske inte. Men upplevelsen är precis så.

Tidigare kunde han säga “aj” utan att man ens hade nuddat honom. Hans nervsystem var på så hög “high alert”. Mer om det – och om smärta – i framtida inlägg. Just nu är vi bara glada och tacksamma.

Just det, en sak till. 

Den här förändringen har också gjort att Hugo äntligen känner sig trygg nog i sin kropp att låta assistenten vara med i våra två mest avancerade lyft. Det vände i början av juni.

För oss är det en enorm milstolpe.

Kanske har även vi fått tillbaka lite av vårt liv och kan njuta mer av den här sommaren. <3

Tack för att du är här – oavsett om du följt länge eller precis hittat hit. Välkommen!

Marie H. Fahlberg FOPSverige.se & Livsstilshalsa.se
En personlig blogg om livet, sällsynt hälsa och en kunskapsbas om FOP.

– Min blogg & FOPSverige.se är helt fristående från Svenska FOP-föreningen