Vad är FOP
En av världens mest sällsynta diagnoser som omvandlar muskler, senor, ligament & annan sammanbindande vävnad till skelett. Brygg…
Läs mer Varningsinformation
FOP påskyndas av trauma, inklusive biopsier och intramuskulära injektioner. Behandla patienten varsamt i alla lägen och förhindra fall…
Läs mer Fortbildning
Ökad kunskap ger vägleding och skapar förutsättningar för en trygg vård och vardag för professionen och personer med FOP…
Läs merFOP TREATMENT GUIDELINES 2021 – MEDICINSKA ÖVERVÄGANDEN OCH RIKTLINJER FÖR FOP
SENASTE NYTT OM LÄKEMEDELSUTVECKLINGEN OCH KLINISKA STUDIER FÖR PATIENTER MED FOP
FOP-videor
Sverige
FOPSverige.se drivs av Marie H. Fahlberg och har som mål att genom faktabaserad FOP-information, vägleda, inspirera och skapa trygga FOP-nätverk. Visionen är långsiktigt hållbara FOP-team inom professionen både nationellt, inom norden, i Europa och globalt. Webbsidan är uppbyggd runt ett unikt
fotoalbum som följer sonen Hugos FOP från nyfödd till vuxen. Det komplexa förloppet beskrivs tydligt i text och bild. Sedan starten 2004 har sidan utvecklats och uppdateras kontinuerligt med aktuell information som ger vägledning till professionen, drabbade och nyfikna. Välkommen!
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är paraplyföreningen för personer med sällsynta diagnoser (
sällsynta hälsotillstånd). Den enskilt viktigaste frågan här är en centrerad, samordnad och specialiserad vård. Det finns ca. 7000 olika sällsynta diagnoser, drygt 70 av dessa är representerade i förbundet. Svenska FOP-föreningen blev medlemsförening 2008. Olika sällsynta diagnoser har många gemensamma utmaningar. Här finns
tips, råd och verktyg som stöttar dig som patient i vården. Som aktiv medlem har Marie under åren föreläst, representerat och deltagit i flera projekt inom förbundet och Hugo syns i tavelutställningen.
Svenska FOP-föreningen har som mål att stödja personer som lever med FOP, samt familj och närstående.
Samla in pengar till forskningen och sprida information om FOP för att undvika felbehandlingar. Patientföreningens webbsida fopforeningen.se är föreningens ansikte utåt med information om föreningens verksamhet. Föreningen har medlemmar från Sverige, Norge, Finland och Danmark. Den grundades 2004 av Marie H. Fahlberg som var ordförande fram till 2017. Idag drivs föreningen i ny anda utifrån dagens behov med nya möjligheter för medlemmarna och Marie sitter i valberedningen.
Internationellt och globalt
International Clinical Council (ICC) för FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) är en självständig och oberoende grupp bestående av 21 internationellt erkända läkarexperter inom FOP, från 14 länder spridda över sex kontinenter. ICC bildades 2017 för att befästa en gemensam och global röst för bästa utövandet inom klinisk vård och klinisk forskning för personer som lever med FOP. ICC publicerar bland annat de medicinska riktlinjerna för FOP, är våra rådgivare, utbildar inom FOP och driver forskningen framåt. En trygghet för både professionen, drabbade och anhöriga.
TIN SOLDIERS… texten är under arbete.
Paraplyorganisationen
IFOPA grundades 1988 i USA. Med målsättning att finansiera forskning för att ta fram botemedel för FOP. Stötta drabbade och deras familjer genom utbildning, påverkansarbete och ökad medvetenhet hos allmänheten. Visionen är botemedel för FOP.
IFOPAs Internationella Presidentråd (IPC) grundades 2007. Representanter för länder från hela världen vars uppdrag är att skapa ett internationellt kommunikationssystem över gränser i syfte att förbättra, underlätta & påskynda IFOPAs mål och visionen om botemedel för FOP. Marie är IFOPAs IPC-representant i Sverige/Norden sedan starten 2007.
From the Blog
Kommentarer om FOPSverige.se
"FOPSverige.se, ger stöd & information till FOP-familjer runt om i världen. Att få information och kopplas samman med andra är avgörande. Maries vägledning som IFOPAs IPC-representant i Sverige exemplifierar också det fantastiska nätverk som vi alla står för.
"
- Jennie Peeper, Hedersordförande och grundare av IFOPA"Innan jag träffade Marie trodde jag att jag var den enda i Sverige som hade FOP. Jag kände mig rätt ensam, ingen kände till min ovanliga sjukdom, inte ens min egen läkare. Tack vare FOPSverige.se är vi inte ensamma och vilsna längre.
"
- Hakima Nordström, FOP drabbad"Tack vare FOPSverige.ses bilder på Hugo förstod jag direkt att det var FOP vår dotter hade. Det var samma dag som läkarna på sjukhuset sagt ordet FOP och bad oss gå hem och vänta på diagnossvaret i upp till 3 månader. Om vi väntat på svaret utan medicin eller kunskap om FOP hade vår dotter riskerat onödiga flare-ups med skelettbildning som följd.
"
- Annalena Josefsson, mamma till Augusta.
