Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Beviset :) #Galadinner

Rullstol och galamiddag

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I morse körde jag Hugo i den manuella rullen för säkerhets skull.
Jag var inte säker på hur snövallarna såg ut eller om det skulle komma mer snö idag. Det är inte så kul med höga vallar när man kommer till ett övergångsställe om man har elrullen och jag har inte skaffat nån hopfällbar spade än men det kommer väl. Dessutom ringde arbetsterapeuten på förmiddagen och berättade att just den permobilen som Hugo har finns inga andra däck till så vi konstaterade bara att när det är dax för Hugo att byta så skall han ha en elrulle med däck lämpade för vinterväglag.

Det blev det en sväng till Louise på Justtipit för att fixa håret jag måste ju vara snygg i Dubai och hon åker till Las Vegas med Redken på lördag morgon så det var sista chansen. Jag hade även med mig några Wishing Bears för hon säljer dom på salongen åt mig. Nu har jag bara en nalle kvar här hemma men den skall med till Dubai så det är dax att beställa hem fler, är du intresserad av att beställa en nalle så är det bara att maila mig. Jag pratade även med Upplev Dubai idag och dom hade kallt och blåsigt riktigt skitväder även om det var sol men det hoppas jag blåst bort när jag kommer.

I natt blev det klart att jag får gå på galamiddagen också ”The 2013 Arab Health Achievement and Innovation Awards will take place on Tuesday, 29th January, 2013 på Marriott at the Marquis Hotel in Dubai”.  En sponsor som ville att jag skulle gå på den middagen, det löste sig väldigt bra och jag kunde boka den biljetten idag. Man kan säga att det rullar på… Det har även kommit in lite andra donationer till forskningen i veckan som ni kan se här på tacklistan.

”Jag är inte där än, men jag är närmare än vad jag var igår.” ~ José N. Harris

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlings status 17/1- 2013. 32 339:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 2 )

  • Ann-Sofi

    Varför byter ni inte hugos permobil till en ren utepermo tex trax. De är ju gjorda för utomhusbruk för alla väder och väglag. Ni kan ju även sätta speciella krokar att fästa den manuella stolen om ni vill ha med den till tex skolan,

  • Som det fungerer inom hjälpmedel/utprovning/tidsbokningar/anpassningar och eftersom Hugo fortafrande växer och ändras i kroppen och har vuxit mycket sedan han fick den elrullen han har så är det inte bara att bytta till en ”same same but different” så den kommer den inte vara klar förrän till våren för det tar minst tre månader innan allt är klart och då är vintern redan slut här.

    Så just nu e det bara att rulla på och det fungerar ju med elrullen om det är sandat och plogat (sånt funkar ju lite sisådär på de här breddgraderna i landet eftersom vi inte har snö liggande i så långa perioder som upp i norr det plogas inte och hålls inte undan på samma sätt och det ärmegentligen det som är det et stora problemet inte rulllen i sig) och när det är skitunderlag så har vi ju manuella rullen och för Hugo är det ju bara transportrullar, när han väl e i skolan och hemma och andra platser så går han ju.
    😉 // Marie
    ps. Vintertid är det väldigt många äldre och handikappade som inte alls kommer ut här just på grund av den dåligt fungerade plogningen/bortforslingen av snön vi har i den här regionen av landet. Så det är det som är dilemmat egentligen.

Skicka kommentar