Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Harry Eastlacks FOP-skelett

Så här ser FOP ut ”under skinnet”

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

När Harry Eastlack dog donerades hans skelett till ”The Mutter Museum of The College of Physicians in Philadelphia”.

Normalt så kollapsar ett skelett och blir  bara en hög av lösa ben när  bindväven som sammanfogar skelettet i livet tas bort. För att ett skelett skall kunna visas  i mänsklig form måste det åter artikuleras eller pusslas ihop med fina trådar och lim.
Men resultatet av de broar av extra ben som bildats vid FOP är Harry Eastlacks skelett nästan helt sammanfogat i ett stycke och visade sig vara en väldigt liten utmaning för artikulatorns hantverk, bilder nedan. Mer om Harry Eastlack kan du läsa här.

Det allra märkligaste är att jag har aldrig tyckt de här bilderna varit otäcka men jag tror det beror på att dom smärtsamma stora FOP-svullnaderna Hugo fick när det satte fart 2001 var liksom mycket värre rent psykiskt, när det väl blivit skelett så hade han ju inte lika ont och det såg inte lika otäckt ut längre då var det mer som tyst och lugnt och klart men en ny framtid att anpassa sig till. På nåt vis är inte skelettet för mig läskigt för när det väl är där kan man ju ändå inte påverka nåt men ”resan till skelett” de är tufft, perioderna av flare ups när man aldrig vet vad det kommer sluta med eller hur länge det kommer hålla på. Fast de här bilderna talar sitt tydliga språk och förklarar ju verkligen vad det är som händer och ibland är det mycket mer talande än ord och förklaringar.

”Även tystnaden talar” ~ Västafrikanskt ordspråk

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.  Insamlings status 17/1- 2013. 32 339:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar