Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Look for this if you attend Arab Health in Dubai and talk  to me :)

Förberedelser inför Arab Health i Dubai

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Vissa människor nöjer sig med att packa väskan och åka sen finns det ju dom där andra som som går all in som en galen bulldozer. Jag vet inte riktigt vad det är som händer i min hjärna när jag skall göra vissa FOP-saker men roligt är det.
Och det är väl egentligen den viktigaste röda tråden som jag haft ända sedan Hugos FOP bröt ut. Att se till att ha roligt.

Allt man har är val och jag vill verkligen inte ha tråkigt, jag vill ha roligt och jag vill att Hugo skall känna och inspireras av att hans FOP faktiskt gör en grym nytta och är värdefull på alla sätt och inte ett hinder för någon i familjen utan snarare en möjlighet till att få göra saker man aldrig annars skulle fått uppleva och möta människor man aldrig annars skulle fått lära känna.

Jag har inte riktigt börjat packa än mer än slängt fram några högar kläder här och var, jag blev lite trött när jag helt plötsligt var klar med skapandet av infolappen/annonserna på baksidan, mailat iväg den för tryck, sytt klart min lilla specialväska, fixat t-shirtsen, annonsplas-sidan, tacklistan, postat kvitton, bokat mässbiljetter, betalat 2nätter på hotell (resten av tiden bor jag hos Dr Astrid Schulze), flygresa, galamiddag, rotat fram galamiddag-kläder ur garderoben, fixat nytt pass, missat vaccinera mig (får skita i att äta råa grönsaker ;)) , planerat Hugos assistenters arbetstider, handlat lite småsaker som Astrid saknade, varit på bussgods och hämtat en insamlingsbössa för tömning (får gå till banken i morgon) …

Tänk nu är det bara 3dagar kvar till jag sitter på planet det är helt otroligt vad mycket som har hänt på tre veckor känns lite smått galet faktiskt. Jag har fått in pengar på annonser så alla kostnader för resa, boende, galamiddag och infolapparna är betalda TACK!!! till alla sponsorer som finns både på annonsplats-sidan och på tacklistan-privatpersoner. I dag fick jag till och med lägga in den första Twittraren på min tacklista för privatpersoner, det tycker jag var väldigt kul och så undrar folk vad man skall med twitter till… Ja det kan vara bra på många sätt.

”If you want to live a happy life, tie it to a goal, not to people or things” ~ @WiseCountryMan

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlings status 17/1- 2013. 32 339:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar