Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Kallt men fint :)

Väskan packad

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag har funderat på hur jag smartast skall uppdatera mig när jag är på Arab Health i Dubai.
Jag kommer inte ha så mycket tillgång att blogga men jag vill ju att ni skall få följa med mig på den här resan.

Jag kom fram till att det bästa är att jag uppdaterar mig/er via fopsveriges facebooksida den är även är synkad med Twitter så mina följare där får hänga med samtidigt. Jag tror det blir korta meddelande men förhoppningsvis mycket bilder istället. Det känns rätt skönt att lämna kylan här hemma -13 grader och iof strålande sol idag när jag gick runt halva stan för att uträtta sista småfixet som att banka bussgosds-bössan-pengarna, hämta infolapparna och en sväng till Gymet för mina dryga 3km på löpbandet och lite träning mm…

I morse kom Hugos assistent Emma lite tidigare än vanligt så vi kunde gå igenom morgonrutinerna. Eftersom Pelle jobbar i Stockholm vissa dagar måste hon ju börja ganska tidigt när jag är borta, hon jobbar ju annars mest bara med Hugo i skolan och hämtar honom på morgnarna. Övrigt känns allt väldigt tryggt och under kontroll, Matej har ju jobbat åt Hugo i drygt ett år nu och det funkar superbra. I går var jag och assistenterna på skolan och hade planeringsmöte med rektorn och Hugos mentor vi gick igenom lite småsaker som behövdes styras upp, men jag säger som jag sagt tidigare ”jag har hamnat i skol-himlen” det är helt underbart.

Efter det här inlägget kommer jag att lägga upp ett inlägg på Engelska. Med tanke på att jag är i Dubai och delar ut informationsmaterial som är på Engelska vill jag att eventuella besökare från andra delar av världen känner sig välkomna och blir bemötta av ett språk dom förstår så dom kan fortsätta läsa och få lite hjälp att hitta rätt.

”Framgång är lite som att brottas med en gorilla. Du slutar inte när du är trött. Du slutar när gorillan är trött” 😉 ~ @missfunboard

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlings status 17/1- 2013. 32 339:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar