Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Snö på min #kaffetrapp

Full snurr när det är vinter

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I går kom det en faslig massa snö men jag tog Hugo till skolan med valet ”elrulle” när jag kom hem skotta jag hela infarten. Vid lunch fick jag sms från Hugo att det inte gick nåt bra att köra elrulle på det oplogade mellan skolan-matsalen som kommit på förmiddagen så dom ringde skolskjuts. Som sagt jag hade redan skottat men det kom en decimeter till så jag skotta hela infarten och halva vändplan för att slippa plogbilsvallen utanför innan dom kom hem. och när Pelle kom hem från Sthlm så skotta han bort nästan en decimeter till.

Utöver det en massa förberedelser inför Dubai och Arab Health jag behöver bara få iväg ett par annonser till så hamnar jag på plus-minus-noll. Och med lite tur kommer jag även kunna vara med på gala middagen jag hoppas verkligen jag får ihop det, för det vore väldigt spännade.

I morse hade jag en trött Hugo och en jäkla massa snö ute igen så det blev skottning av infart och insikt att äh… jag skiter i rullstol jag sopar av bilen istället och Hugo får med sig en Billypizza att värma i personalrummet så jag körde honom istället eftersom bilen var hemma och jag skulle iväg till gymmet och träna och sedan till Tuna Park för att byta en x-box kontroll och köpa D-vitaminer och till ICA så vi får mat.

Nu har jag även ringt arbetsterapeuten och pratat med hennes telefonsvarare om dom kan byta däcken på elrullen, han måste ju kunna komma fram även om det är snö. Igår fick jag telefon från specialisttandvården på Mälarsjukhuset så nu har Hugo en tid inbokad där på sportlovet. Det är skönt när det snurrar på och jag har även bett IFOPA skicka lite av deras infomaterial men direkt till Dubai så slipper jag släpa i resväskan som sagt här är det vinter men om åtta dagar flyger jag mot sommaren 😉 spännade och kul och hoppas på att göra underverk i FOP världen.

”Nothing great was ever achieved without enthusiasm.” ~ Ralph Waldo Emerson

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlings status 15/1- 2013. 32 139:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar