Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
23 Augusti 2004. Två månader senare. Pågående flare ups och skelettbildningar.

Vissa saker sitter i ryggen, åren går men reflexerna är kvar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Just nu har vi hantverkare hemma och Hugo är på sitt rum med sin assistent, jag står vid datorn som jag försöker hålla mig i från ett tag till. Jag behöver fortfarande ladda lite batterier i kroppen och hitta tillbaka till mig själv och ett normalt liv (idag är 3e dagen med FUSTRA-metoden och det känns superbra) med facit i handen har det varit för mycket FOP under för lång tid utan paus och dessutom i kombination med ett diskbråck. Så nu har jag ”stannat upp och väntar in min själ”

Men vad jag skulle berätta är en sak som säkert många föräldrar med FOP barn känner igen. All erfarenhet av olyckor fall, dunsar med FOP-skelett som resultat sätter sig i kroppen på mig så när något dunsar till och man tror att det är i Hugos rum så blir det en reaktion i kroppen som en elektrisk spänning som slås på, det vore lite intressant att ha en maskin kopplad till sin kropp och se vilka muskler det är som reagerar och hur det ser ut, om det ser likadant ut som det känns.

Det här hände alldeles nyss. Hantverkaren är i poolrummet och svetsar så han är ganska tyst och då glömmer jag ju bort att han är här men helt plötsligt så dundrade det till där nere och även om min hjärna kopplade ganska snabbt att det var svetsaren och inte från Hugos rum så reagerade kroppen. Pang! som en liten explosion inne i kroppen så strålar det ut från en punkt mitt inne i kroppen mittemellan ryggen/magen typ. Men det gick ju över väldigt fort så den gick inte hela vägen den liksom vände och tona ner sig ungefär som när någon sakta sänker volymen på musiken… eftersom min hjärna koppla att det bara var svetsaren i poolrummet :) man lär nog få leva med dom reflexerna ett antal år till kan jag tänka mig.

”När man haft bråttom länge måste man stanna upp och vänta in sin själ” ~ Kinesiskt ordspråk


Marie Hallbert

Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140


Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar