Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie Hallbert, Ordförande, FOP Ambassadör och mamma till Hugo Fahlberg. Nominerad till David Legas Stipendium 2012 och Vinnare av 2012 års Jennie Peeper IFOPA Award för Outstanding International Leadership

Trevlig Midsommar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Strålande sol, klarblå himmel och varmt. Midsommarafton visar sin bästa sida nu på morgonen. Som tradition firar vi med våra närmsta grannar dom ”på andra sidan väggen” (vi bor i ett parhus).

Innan Hugo fick sin FOP diagnos så firade vi tillsammans med ett väldigt stort gäng vänner och massor med barn ”så som det skall vara” ??? Men just det sättet att umgås är en sak som har förändrats på grund av FOP. Det är inte avkoppling att vara i så stora sällskap med så många barn och meningen när man träffas på det sättet är ju att barnen skall kunna leka röja och ha kul tillsammans och föräldrarna slappna av umgås äta mat skåla och ha trevligt inte att man som mamma eller pappa behöva sitta på helspänn och en av oss hela tiden skall behöva vara med Hugo och dom andra barnen.

På den tiden hade vi inte beviljad assistans (jag visste inte ens att det fanns) men nu när jag står och skriver kommer jag på att om vi hade haft det så hade vi faktiskt kunnat fortsätta fira midsommar på det sättet. Det har jag inte tänkt på för när det gäller Hugo och FOP så har det automatiskt bara blivit att…

”Jaha det här funkar inte, jamen då får vi hitta på nåt annat istället och inte funderat mer på de”

Dessutom har vi istället haft i synnerhet en helt oförglömlig midsommarafton, det var 2008 i anslutning till att jag arrangerade ett FOP seminarium (det 3e i ordningen) i Luleå. Dr Kaplan tog med sin pappa Harold till Sverige en vecka innan seminariet för att fira hans 80års dag. Då fick dom även fira midsommar hemma hos oss med sill, nubbe, färskpotatis, strålande sol och spöregn om vart annat dessutom en långpromenad bort till Djurgården för att se ett riktigt traditionellt midsommarfirande med dans runt midsommarstång. Det är häftigt att fira midsommar med människor som aldrig tidigare upplevt det och dessutom när det är personer som betyder så otroligt mycket och är så stor del av att vi mår så bra, är så trygga och har sånt hopp och en sån tro på framtiden. Vi har upplevt så otroligt många bra saker tack vare FOP. Och det här är en dag på året då jag alltid tänker lite extra på Fred Kaplan och hans pappa och är så otroligt tacksam över att jag fått möjlighet att lära känna så underbara människor tack vare att Hugo fick FOP.

”Det finns två sätt att leva, du kan leva som om ingenting är ett mirakel eller så kan du leva som om allting är ett mirakel” ~ Albert Einstein

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.
ps. Trevig Midsommar från 2008 😉

Extended family

Hugo med sin utökade familj :) mamma, pappa, mormor, morfar, storebror, Dr Fred Kaplan, och hans far Harold Kaplan midsommarafton 2008.

 

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 1 )

  • OUr local Scandinavian centre is having a midsummer fair this weekend. We’re going to go, as we do each year, in recognition of my kids’ Danish background (their Farmor is Danish). So much fun!

    Also, great picture by the way of your family and the Kaplans.

Skicka kommentar