Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Paulo Coelho

Löprunda, hårfix, viktig enkät och jullov

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Klockan är halv fem och jorden gick inte under den här gången heller men lite sovmorgon blev det och Hugos assistent kom 09.15 sedan försvann dom till Stålforskolan där det var avslutning så nu är det jullov. Jag tog på mig löparbugsen -1,9 grader och små tunna snöflingor. Men jag kände mig lite småstruttig i löpsteget för jag fick för mig att ta det där sköna? sidospåret i skogen… Det blev lite som att springa på en knölig lina det var en väldigt smal upptrampad stig, men dagens första lite roliga utmaning.

Nästa utmaning kom när jag kolla mobilen efter jag tagit en liten sittpaus ute på min ”kaffetrapp” efter löprundan. Jag hade fått sms från Louise, min frisör ”du måste ju bli fin i håret!!! tokkörigt idag men hinner du komma nu på morgonen? jag har fått en lucka” Sms:et hade kommit när jag var i skogen så när jag svarade hade jag 20min på mig att duscha och ta mig ner till stan till fots och normalt tar det väl 10minuter att gå. Jag gillar såna utmaningar och jodå jag hann, både duscha och slänga med frukost nr 2 i väskan och ramla in genom dörren på sekunden! men så sprang jag halva vägen också.

Tillbaks hemma så skickade jag iväg brevet till alla Svenska FOP-familjer från Dr Kaplan, Pignolo & Shore med länk till den viktiga enkät som vi hoppas alla FOPare i hela världen skall kunna ta sig tid att fylla i senast 15 januari 2013 för…

”Oavsett om du väljer att delta i en framtida klinisk prövning eller inte måste vi ändå få in exakt klinisk information från alla FOP patienter världen över. Den här informationen kommer att användas för att utforma en klinisk test som kommer att maximera möjligheten att identifiera en effektiv behandling av FOP. Det är därför viktigt att du fyller i denna enkät.”

”De dåliga nyheterna: tiden flyger iväg. De bra nyheterna: du är piloten.” ~ Michael Althsuler

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 21/12- 2012. 103 940:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar