Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
IMG_0040

2013-01-01

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Ett helt nytt år är som en bok med oskrivna sidor det kan bli hur spännande som helst. Jag gillar ju att ha ordning och reda och koll på saker och har jag oreda så har jag svårt att jobba så jag började årets första dag med att städa?!? Och nu äntligen ett blogginlägg igen.

Hela bottenvåningen är feng shui städad till och med inuti diskmaskinen och under badkaret och rensat avloppet men julgranen får stå kvar ett tag till och övervåningen har jag ingen om när jag skall hinna med men var sak har sin tid. Otroligt skönt är det iallafall att bottenvåningen är ren efter 5 timmar…

Jag har inte bloggat sedan den 21 december för då tog jag tydligen jullov med Hugo och jag har knappt öppnat datorn bara blippat i mobilen och iPaden. Det stör mig lite att det inte går bra att blogga från iPaden för det var en av anledningarna till att jag skaffade den, men jag skall boka in ett möte med vad han nu heter på apple store och kolla om det kanske bara är min padda som är knäpp, så enkelt kan det ju faktiskt vara.

Vi har haft ett riktigt skönt jullov om man bortser från att det varit isgata ute sedan juldagen och Hugo var ute för första gången i går kväll när vi skulle skjuta raketer och då pressade vi in hans fötter i mina Icebugs curlingkängor (han har tydligen fått större fötter än mig nu) det hade varit plusgrader och regn några dagar så hälften av all is på vändplan var tack och lov borta.

Julafton firade vi här hemma Pelle, jag, Kazper, Hugo, min mamma, faster och en av mina kusiner (pappa låg hemma i trolig influensa) men det var lagom lugnt skönt och mysigt, sen åt vi julmat i 3 dagar och Pelle blev sjuk men det har rullat på riktigt bra ändå jag var till och med på bio med Louise och såg mammas pojkar en kväll när Hugos assitent jobbade till 23.00 för Pelle och jag skulle gått ut och käka. Det blir inte alltid som man tänkt sig men det kan ju bli bra ändå. Sen har jag tränat och sprungit både i skogen med mina Icebugs och på löpbandet nere på World Class när vädret och jag inte var sådär jättebra kompisar.

Fast bloggen halkar ju såklart ner på prioriteringslistan, det är ju så att allt som har med FOP att göra skall vara kravlöst för mig annars förlorar det ju meningen. Så att blogga Gott Nytt År eller God Jul ”som man borde” fick jag inte till utan det fick bli bara på FB-sidan istället för det får inte finnas som ett krav i min värld med FOP. Jag måste släppa såna ”måsten” det viktigaste med allt mitt FOP-arbete är att jag och vi här hemma mår bra idag och med lite tur ser till att få det ännu bättre i framtiden.

En annan sak som jag inte hunnit är att blogga om insamlingsresultatet och allt som har med hela 2012 att göra, det kommer men först lite kort här… Eftersom jag var duktig med att föra över pengarna till IFOPA redan den 18 december så kommer alla bidrag som kom in efter det att hamna på 2013 års insamlingsstatus så vi går in med en snygg summa på dryga 30 tusen! det hände mycket under jul och nyår 😉

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus den 1/1- 2013 uppe i  31 123:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar