Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Smygfota Hugo i morse ;)

Dax att hitta rytmen igen :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Att vara mamma och assistent på jullovet åt en son som är 14år för med sig en helt annan dygnsrytm än vad min kropp tycker om. Jag har gått och lagt mig alldeles för sent bara för att Hugo skall kunna få vara vaken längre “som en helt vanlig 14åring” men nu är det dax att vända tillbaka och hitta rätt dygnsrytm så att kroppen och hjärnan hamnar i balans.

Jag sover rent ut sagt skitdåligt när jag går och lägger mig sent annars tycker man ju att man borde vara extra trött och sova extra bra men det är nog bara Hugo som gör.

Idag började Pelle jobba igen och Hugos assistent jobbar 10.00-17.00 och jag hoppas hinna med en massa bra saker. Jag var som sagt inte så superpigg i morse när jag gick upp så jag tog min kaffe satte mig ute på min favorittrapp +2,7 grader med sällskap av nattens tvitterflöde i mobilen. När jag vaknat så väckte jag Hugo och han parkerade sig vid datorn/Tvn.

“The rhythm of the body, the melody of the mind & the harmony of the soul create the symphony of life” ~ B.K.S Lyengar

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.


Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus den 1/1- 2013 redan uppe i  31 123:-


Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.