Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
"Häxblandning-kortison" fun light dödar all äckelsmak :)

Hugos torsdag höft/kortison

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I torsdags morse när Hugo gick i korridoren så reflekterar jag att han haltar lite mer än vanligt, inte lyfter benet riktigt som han ska när han går så jag frågar om han har ont… ”ja i höften”. Det är ju sånt som kommer och går lite, men sen framåt kvällen skall han lägga sig i sängen för att spela x-box från ryggläge 😉 då skriker han till och kan inte lägga sig ner utan att jag måste hjälpa honom att samtidigt lyfta upp högerbenet i sängen när han lutar sig bakåt.

”Fan oxå! inte nu… varför alltid i början av November jävla höftjävel”  så låter det i min hjärna , men jag säger inte så jag bara tänker haha… Till saken hör också att Linas Matkasse och Hugo är inte helt kompisar och den kassen kom i måndags så en typ av panerad fisk med kokt potatis stod på matsedeln.

Om Hugo skall ta kortison måste han ha mat i magen annars pajar magen, vad händer då om Hugo vägrar äta ”Linas mat” när jag inte är på humör för gnäll men av den anledningen faktiskt pallar ta en konflikt dessutom lite tidspressad för jag skall iväg på föräldrarådsmöte på Hugos skola, inte min grej alls egentligen… men det är prat om sammanslagning med Djurgårdsskolan hösten 2012 så jag vill gärna ha koll på läget.

Jomen då låter det så här;
~ Ät det jag lagt upp sen kan du ta en Billypizza
~ Jagtänkerinteäta!!!
~ Det är bara att äta, du har inget val! du kan inte säga att det är äckligt om du inte ens har smakat!
Hugo böjer sig fram och skall smaka varpå hans förbannade höft gör ont och han skriker rakt ut och lutar sig bakåt i stolen.
~Det går inte jag kan inte äta jag kan inte luta mig framåt.
~ Det är löser vi,  jag kan mata dej.
~ Aldrigilivet!
~ Jamen du måste äta.
~ Jamen  jag kan inte, jag vägrar äta den maten.
Nu börjar mitt tålamod ta ganska slut och även min tid…
~ Ok! det är ditt val… Antingen så äter du och du kan ta kortisonet eller så skiter du i och äta, jag bryr mig inte!!! men du får ingen annan mat, och då kan du inte ta kortisonet och då kanske du inte kan gå på det benet i morgon!!! Du vet vad som hände hände i en andra höften förra året när du inte tog kortison… DET ÄR DITT VAL!!! Det är din kropp! men den här maten ligger på din tallrik och hade du ätit på en gång hade den varit varm och troligtvis betydligt godare än nu…
Sådär, trevligt samtal en helt vanlig torsdag på ”Öfvre Hyllan” men han börja äta upp maten. Jag börjar klä på mig och skall dra på möte som börjar 18.30.
~ Ok! bra…när du ätit upp det där och innan jag är tbax typ klockan åtta se till att du tagit din vanliga medicin och ätit en Billypizza och tagit en Novalucol så magen är förberedd på kortisonet.

När jag kommer hem strax efter åtta inser jag att jag inte har 100% koll på Hugos vikt springer upp hämtar vågen vad väger han??? 37kg hm… 37+37=74 är med andra ord =75 som då betyder 7hela och  1halv 10mg kortisontablett fram med medicin, mortel, sylt, fun light hallonsaft… Och eftersom Hugo inte kan ta kortisonet på det sättet som man ska ”4dar  1gg/dag dunderdos och sen sluta rakt av” då han får märkliga biverkningar, han får svinont i hela huden och det går inte att peta på honom och han kan inte sitta för då gör det ont (inget som varken Dr Kaplan el Dr Anders Wallin hade hört talas om tidigare).

Vi har gjort 2 olika nedtrappnings försök tidigare, men dom har inte varit helt smärtfria men nästan i alla fall, så nu blir det en ny ännu långsammare nedtrappning för att se om det funkar och eftersom man när Hugo var mindre bara rekommenderade 3dagar och det funkade för honom, så minskar jag lite redan dag4 vilket jag är övertygad om jag skulle få bassning av Dr K eller jag vet inte… han brukar förstå hur jag tänker när jag kommer med mina logiskt uttänkta förklaringar.

Och sen smörjer jag Hugos ländrygg, rumpa, ljumske fram-insida lår med en typ av värmande liniment ok… det finns inte heller med på listan över hur man skall behandla FOP men eftersom jag misstänker att det kanske inte är FOP utan kanske muskelspänningar och sånt, eller så är det vätska i höften? Dessutom så finns ju ingen synlig flare up att sätta is på så jag kör en egen påhittad variant som Hugo tycker känns skön och den tar bort det onda, det är sånt man får gå på, ihop med den berömda magkänslan. Och på nåt vis så tycker både Hugo och jag att det är rätt skönt när han väl tar kortison för då kan man slappna av ”OK! nu har vi gjort vad vi kan, det som händer det händer, och händer det nåt mer så äter han ju kortison ändå”

Känns det bra så är det bra, så enkelt eller?!
Hejsvejs *)(* Marie
ps. kanske att det blir 6,5 ist för 6mg dag 4a jag har inte bestämt mig än 😉

Detta bildspel kräver JavaScript.


 

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 3 )

  • Elin

    Fy fabian! Vi smörjer med Aloe rub tillsammans med Siduro (smärtlindrande gelen), det verkar Vidar gilla. Lättare att smörja och så blir det lite massage och uppmjukning.. Jobbigt när ens unge har ont.

  • Jag konstaterade att Aloe rubben känns faktiskt bättre än den där Zo´hot.. Jag prova på mig själv Zo´hot var ett spontanköp till mig själv och fördelen är att den inte luktar lika mycket men Aloevera rubben är varmare och skönare.

  • Pingback:Hugos höft :) | fopsverige

Skicka kommentar