Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
IMG_1704

Händelserik vecka

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Frustrerande att inte ha orken kvar att göra alla blogginlägg som jag vill göra efter diskbråcket (mellan 4-5kotan i nedre delen av ryggen) jag fick för ett år sedan så sitter jag inte längre utan står datorerna och jobbar och har en säng bredvid med värmedyna så jag kan lägga mig mellan varven… Plus att jag står på yogamattan barfota så mina fötter skall påminna min hjärna om att ”andas” och göra några små övningar när jag kopplar på fel muskler i ryggen och högeraxeln börjar dra sig upp mot örat…

Innan diskbråcket kunde jag ju fastna sittandes vid datorn i timmar utan att bli trött, nu är man som en gammal kärring mellan varven ”orkar inte stå längre!” ”Måste ligga!” Det handlar inte så mycket om att jag har så ont utan mer att jag blir så sjukt trött i vissa delar av ryggen även om den är på träningsväg tillbaka till sitt ursprungliga skick. Men… nuförtiden kan man ju göra rätt mycket från mobilen så man behöver ju inte vara helt sysslolös bara för man ligger ner.

En liten kortversion av den här veckan är;
~Ett reportage om oss! ”familjen Hugo/FOP” i tidningen Land som jag hoppas kunna lägga ut här senare.
~Ett telefonsamtal från DN, dom ville göra ett reportage om mig?! det var ju lite kul, all uppmärksamhet om FOP i media gör ju att nästa barn som föds med FOP får större chans att få diagnos redan på BB, det är ju min dröm. Det blir ju extra viktigt den dagen det finns medicin så dom hinner få den innan och slipper bli felbehandlade med skelettbildning som följd. Så igår satt hm… Näe! stod och låg jag och blev intervjuad i 3timmarav den supertrevliga journalisten Lotta Olsson, vi hade nog kunnat prata hela dagen om det inte var för hon skulle med tåget.
~Ett spännande telfonsamtal om om en auktion som skall hållas nästa år där pengarna går till ett välgörande ändamål, just nu ligger FOP högt upp på listan av alternativen så håll tummarna, nästa vecka får jag troligtvis reda på om donationen kommer gå till FOP forskningen.

Det är såna här möten och samtal som gör det lite extra roligt, tack vare FOP får man träffa människor och uppleva saker jag aldrig skulle uppleva annars.

Sen lite trist info. Hugos högra höft började strula i torsdags så nu går han på en kortisonkur (hoppas jag orkar lägga ut ett helt inlägg om det under dagen) han fick första dosen i torsdags kväll så han mår bra ingenting att hetsa upp sig över. Höfterna är svåra ställen för där skall man inte chansa utan sätta in kortison direkt, det blir inte synliga flare ups utan där händer saker inuti, så det är inte säkert att det är en flare up det kan vara vätska i höften eller bara nervgrejer från ländryggen och spända muskler.

Förra året var jag själv så fruktansvärt dålig i ryggen och var inte helt vaken i hjärnan när hans vänstra höft börja bråka, hans höfter har bråkat lite till och från sen han var 6år men utan att att vi satt in kortison alla gånger för Hugo och jag har tillsammans kunnat prata oss fram till om det varit FOP eller inte… Det är INTE enkelt, man måste levt i det och verkligen ha en bra kommunikation för att kunna göra det, man vet aldrig om man gör rätt det är bara att lita på magkänslan och gör man det så gör man rätt även om det blir skelett för ibland så spelar det ingen roll om man sätter in kortison det blir skelett i alla fall.

Men förra året så hade jag så ont själv att jag inte orkade och Hugo ville inte ta kortison för han fick sådana biverkningar efter sista gångerna så när han sa nej så orka jag inte ”analysera” mer och det resulterade i en lite bit skelett i höften, han kan ju gå och röra sig fortfarande men inte längre böja den i 90grader fast det är inget han tänker på eller direkt besväras av idag. När det bildades förra året hade han ett helvete att gå på toa men när processen väl var klar så blev det bättre.

Hejsvejs *)(* Marie

 

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 1 )

  • Hallå där!

    Bra att du inte sitter! Jag fick inte åka bil på nästan ett år efter mitt.
    Tråkigt med Hugo, roligt med Dn och FB var också lite sköj! Nu skall jag klicka in på land.

    En fin lördag önskas er!

    Kramar

Skicka kommentar