Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie-H.Fahlberg

Att ta hand om sig själv

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det är viktigt när man har barn och kanske lite extra viktigt när man har barn med särskilda behov att man är tillfreds med sig själv. De sista två åren har det varit otroligt mycket ideellt arbete, om jag skulle ha skrivit upp alla timmar så skulle nog folk tycka jag var helt knäpp i huvudet. Men i perioder så blir det så och då är det bara att köra på och jag har lärt mig så otroligt mycket under de här åren.

Och nu känns det bra att äntligen Dr Pignolo och Dr Shore har varit här i Sverige och alla nya familjer har fått lyssna och ställa sina frågor direkt till specialisterna och att nätverket inom vården i Skandinavien också har fått den möjligheten. Nu kan jag släppa vissa FOP-bitar och fokusera lite mer på Hugo, familjen och mig själv. Jag vill ha tillbaka min starka kropp så jag orkar göra allt jag vill utan att behöva lägga mig på soffan och vila ryggen stup i ett.

För snart två år sedan åkte jag på ett diskbråck i ländryggen mellan 4-5 kotan och har därför inte kunnat sitta och arbeta på nästan två år och jag har inte heller kunnat yoga, det som annars har varit min mentala räddning sedan Hugo fick diagnosen FOP. Jag har fortfarande problem att sitta längre stunder men har utfört statisk styrketräning under hela tiden och efter ett antal månader kunde jag börja gå långa promenader igen och i våras började jag lite lätt dansa Zumba och Afro och efter ett par månader började jag känna att ryggen verkligen sitter ihop och inte är tvådelad med bara en skör tråd i midjehöjd. Jag har ju fått inse vad smärta är och hur känslan av att någon skär en med kniv i ryggen handlar om, det är bra att veta när man har med FOP att göra men inget jag vill uppleva igen.

Nu är jag nästan tillbaka till en normal rygg men jag är så fruktansvärt trött på att inte kunna röra mig utan att hela tiden behöva tänka mig för. Jag trött på att inte vara stark i kroppen rent fysiskt och fåfäng är jag också så jag erkänner att jag är precis lika less på groparna i låren även om många kanske tycker att man skall acceptera sånt när man är mellan 45-50år men jag har tränat på ett eller annat sätt ända sedan jag var 16år och och att inte kunna börja yoga att inte kunna göra vridningar eller stretchövningar det är så himla tråkigt så häromkvällen bestämde jag mig för att köra igång med något som kallas kick-start i 30 dagar med FUSTRA-metoden det handlar om att balansera upp kroppen så den blir lika stark på både fram och baksidan av kroppen, man mår bättre och får bättre hållning och man får även konstrådgivning och det är ju lite samma sak där man blir less på maten man lagar även om vi är ganska nyttiga i vår familj men här får man lite nya tips på maträtter och annat sätt att tänka (jag äter nog egentligen för lite). Det är ju mycket enklare att ta hand om och hjälpa Hugo när jag själv mår bra och är fysiskt stark i kroppen eller… Det är egentligen en förutsättning för att jag skall orka och må bra.
Inom FUSTRA-metoden används konditionsträning, dynamisk stretch och styrkeövningar i olika kombinationer för att nå målet – en balanserad kropp och ett balanserat sinne.

”Den som är tillfreds med sig själv är också tillfreds med världen” ~ Lars-Erik Samuelsson

”Ett positivt förhållningssätt till vad som sker och vad som är möjligt tillsammans med ett positivt sätt att träna är ett helhetsgrepp för att lösa de vardagsproblem som är så väl sammankopplade till vår moderna livsstil. Så varför inte träna positivt och tänka positivt och ta med de nya mönstren in i vardagen.” ~ Jarkko Kortelainen

Marie Hallbert
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140


Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar