Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie-H.Fahlberg

Tandvård och FOP

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

När jag går i skogen lyssnar jag oftast på Gry och Anders med vänner på Mix Megapol, men i reklamen så drar jag ur öronpluggen, jag har bara en i för jag måste ha lite koll på vad som rör sig runt mig i skogen. Och utan radion så bearbetar hjärnan en massa saker ibland glömmer jag stoppa i radion i örat igen för tankarna är upptagna på annat. En annorlunda form av meditation fast egentligen raka motsatsen till mediaton. Idag hamna tankarna på ett telefonsamtal jag hade igår angående FOP och tandvård, med Birgitta Bergendal Odont Dr, övertandläkare och klinikchef på ett kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd, Odontologiska Institutionen i Jönköping.

Hugo var yngst med FOP i Sverige ända till i mars 2008 då han var näsan 10år och allt fokus för mig har legat på att få ut information om FOP för att skapa de bästa förutsättningarna för de barn som kommer efter och skapa dom bästa förutsättningarna för Hugos framtid.

Tandvård? Ja, käkarna kan ju låsa sig så det är väldigt viktigt att sköta sina tänder att tänka på vad man äter/dricker och gå på regelbundna kontroller och se till så att man inte har problem med tänderna om käkarna skulle låsa sig i framtiden. Nu är käken den plats som FOP procentuellt brukar vänta med till senare (om man inte råkar ut för utomstående faktorer som triggar FOP runt käken) oftare till slutet på andra årtiondet-början på tredje årtiondet i livet. Men som alltid med FOP kan man aldrig vara säker det kan ju ske närsomhelst.

Eftersom jag är en person som själv aldrig varit rädd för tandläkaren trots jag fuskade med borstningen på kvällarna som 8åring och fick flera väldigt onödiga hål, fördelen med det var att jag lärde mig vad ”konsekvens av handling” innebar och efter det är jag petig. Jag har i och för sig turen att mina tänder alltid varit nöjda om dom blir borstade morgon och kväll då får jag inga hål. Och med båda våra barn har jag varit stenhård gällande tandborstningen och undvikit saft/klubbor/tuggummi med socker/russin som fastnar i alla tänder och sånt och varken Hugo eller hans 18åriga vampyrbror har fått några hål i sina tänder. Så jag har ju inte ens tänkt på att Hugo går på den vanliga folktandvården…

…Mer än att jag fått informera som en tok och sett till att både tandläkare och tandhygienist haft stenkoll på vad FOP är och vad dom måste tänka på (men det är ju mitt liv med FOP så har jag ju alltid fått göra) sen har jag i och för sig varit skittrött på att dom bytt tandhygienist  flera gånger så jag blivit tvungen att börja om från början och nu sist kom ”inbjudan” till NY tandläkare SUCK!!! jag flyttade fram tiden och mailade tandläkaren all viktig information och konstaterade att får jag inget svar så måste vi ha en annan tandläkare. Den tiden som Hugo har är i nästa vecka och jag har fortfarande efter en-två månader inte fått något svar på mitt mail, det är faktiskt första gången det händer och min inställning är att ”Om en person inom vården inte svarar på ett mail som har ordet ”VIKTIG information ang patient” i sin rubrik då har den personen inte förstått och om personen inte tycker sig ha tid att svara på ett sånt mail då vågar inte jag låta den personen ta hand om Hugo.

Det lustiga är att jag är ju en problemlösare så det här är inget jag tänker på det bara händer och jag förstår att det händer och jag löser problemet på nåt sett, för det är så jag fungerar och alltid fått göra och sen går jag bara vidare. Nu har det ju kommit fem nya FOP-barn på tre år och när jag informerar om FOP så pratar jag ju även om tänderna/käkarna och att det är viktigt med tandvården och när jag nu tänker efter så tror jag dom barnen faktiskt har fått rätt hjälp.

MEN! Vad jag inte hade någon aaaaaaaning om att det ens fanns som borde varit en självklarhet åt Hugo när han fick FOP men eftersom tänderna alltid varit en bisak och aldrig varit något problem för oss så har jag inte ens tänkt på det. Såna här barn skall tas om hand av specialister från start, personer som är duktiga på att hantera små barn så man undviker tandläkarskräck och att man får gå på täta kontroller både för att ta hand om tänderna men även göra det till en naturlig sak i de här barnens liv. Som Birgitta sa i går ”De här barnen skall INTE gå på vanliga folktandvården de måste tas om hand på specialistklinker som är utbildade på att ta hand om barn med särskilda behov”

Så idag skall jag ringa och avboka Hugos tandläkartid viket jag hade tänkt ändå eftersom den tandläkaren inte har tagit sig tid/hunnit/kommit ihåg/brytt sig om att svarat på mitt mail.

MEN!!! Var finns specialisttandläkarmottagning/center i Eskilstuna då??? Ja,ja det lär jag väl lösa på nåt sätt kan väl inte vara så svårt 😉  Birgitta kunde inte på rak arm svara mig, vi hade lite kort om tid eftersom vårt samtal egentligen inte alls handlade om FOP och barntandvård utan om vuxna och deras problem med låsta käkar och problematiken att få hjälp, då man i Norden inte har rätt kompetens/kunskap om man måste söva en patient med FOP för att kirurgiskt öppna käkarna och kunna dra ut tänder, göra rent/ta hand om problemen som uppstått. Naturligtvis så kommer käkarna att låsa sig igen efter utförd behandling, men risken för att få en allvarligare akut infektion i käken gör att man kan behöva utföra ett ingrepp av det här slaget.

Idag finns inte kompetensen men problemet finns och DET är ett STORT problem som jag jobbade hårt med för fyra år sedan men vi kom inte hela vägen i mål då men arbetet pågår hela tiden, familjen som har problemet sliter och försöker få till en lösning och plågas med smärta och jag gör vad jag kan men byråkratin sätter käppar i hjulet när man inte har hittat rätt personer som vill/har möjlighet att driva på och hjälpa till att lösa problemet men jag har alltid mina ”tentakler ute” om någon visar minsta intresse så nappar jag direkt.
Ps. Även om man inte kommit i mål så gör man ju ett litet framsteg varje gång man försöker och nog fan måste man väl ändå lyckas komma i mål nån gång då? Eller som Winston Churcill sa ”Framgång är att med gott humör gå från nederlag till nederlag” 😉

”Ständigt försökt? Ständigt misslyckats? Det gör inget, försök igen, misslyckas igen, misslyckas bättre” ~ Samuel Beckett

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 2 )

  • Eva Klint

    Söva är inte alltid ett alternativ. Då vi inte har kundskap i sverige att söva dessa med låsta käkar.Jag har i snart 12 år sökt frenetiskt efter detta, ingen Narkos i sverige vill söva patient med låsta käkar. Jag har pratat med socialstyrelsens hösta chef med regeringen och alla tycker att vi ska ta emot experthjälp men att det är upp till sjukhusen att bjuda in dessa I detta läge står vi nu
    I veckan ska vi träffa vårt tandläkarteam för att diskutera vidare vad man kan göra för något med dessa patienter.Vi hoppas på tur.

    /Eva Klint
    Ann-Sofi klints mamma

    • Lycka till jag håller alla tummar att det blir ett bra möte i veckan KRAM!!!

Skicka kommentar