Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
FOP i Läkartidningen 7 dec 2010 av Överläkare Eric Ronge med bidrag av Marie Hallbert

En dag med flow

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Idag hade jag tänkt lägga upp ett inlägg om gårdagen på Grönan... Det blir inte alltid som man tänkt sig för tydligen händer allting på en och samma gång just precis idag.

Jag får spännande telefonsamtal om både bra och i och för sig ett mindre bra, men bra på ett sätt i alla fall för jag fick chans att skicka ett bra mail till Dr Pignolo och Dr Kaplan med kopia till en läkare som då samtidigt fick en liten ”snabbutbildning” på FOP flare ups, inget han hade bett om, men jag brukar inte fråga om lov jag lägger med läkaren som kopia på mailet jag skickar till specialisterna i USA och familjen jag hjälper med frågorna, det är det enklaste och snabbaste sättet att utbilda läkare och familjer om FOP. Alla läser frågan, alla får samma svar direkt utan mellanhänder eller över huvudet eller bakom ryggen.

Ibland när jag pratar med nya FOP-föräldrar så lär jag mig saker som jag själv inte tänkt på.

”Hur mjuk/hård är en FOP flare up svullnad” tänk det har jag aldrig ens reflekterat över eftersom Hugos FOP startade med flare ups och var en vardag för oss i så otroligt många år, det finns ju dom som får diagnosen på grund av konsekvenserna av en operation eller en barnvaccinationspruta eller bara på dom sneda stortårna och då har man ju inte erfarenheterna av en vanlig spontan flare up. Och i dag kom jag på att fasen ”svullnad” det låter ju ganska mjukt… Men en flare up svullnad på huvudet den är inte mjuk har i alla fall aldrig varit på Hugo och egentligen har inga av hans svullnader varit särskilt mjuka dom har faktiskt alltid varit ganska hårda förutom när magen svullnade upp (men det var lite annorlunda inte alls som en vanlig flare up) se bilder på magen här .

Hursomhelst så verkar det vara något i luften idag för jag har fått otroligt trevliga telefonsamtal och väldigt, väldigt bra mail i min inbox och dom flesta som kommer till FOP seminariet har även lyckats betala så jag slipper gå bankrutt när jag skall betala hotellet för maten. Det händer många saker idag och det blev inte alls det inlägg som jag hade i åtanke.
Ps. Jag skrev vid nåt tillfälle att det är ibland svårt att förklara vad jag håller på med och alla inte förstår hur stor och viktig skillnad det kan göra med en artikel i en tidning. I dag fick jag bevis via ett telefonsamtal att artikeln om mig i DN hade lyckats hjälpa läkare i Finland att inte göra fel när den skulle behandla en patient med FOP allt genom att rätt person i Sverige hade läst artikeln och reagerat på inga IM sprutor.

”Framtiden existerar endast i fantasin; det är därför, oavsett hur hårt du än försöker kan du aldrig förutspå den med säkerhet” ~ Barry Long

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar