Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie & Hugo Nominerade till David Legas Stipendium 2012. Marie vinnare av Jennie Peeper IFOPA Outstanding International Leadership Award 2012.

Hugos tid på folktandvården avbokad :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Så där nu har jag fixat det. Men jag började naturligtvis med att fråga om ”Specialist-tandvård för barn med särskilda behov i Eskilstuna” ??? Det fanns såklart på Mälarsjukhuset så nu skulle kvinnan jag pratade med prata med Hugos tandläkare som han fick ny från förra året, den tandläkaren var väldigt trevlig och jätte duktig med Hugo när vi va där. Det funkar tydligen så att tandläkaren på folktandvården är den som måste remittera till Specialisttandvården på sjukhuset. Så egentligen kan jag idag förvånas över att det inte har varit självklart att göra det från start.

Med en sällsynt diagnos är det här det vanliga, för man faller inte inom dom självklara vanliga ramarna för frisk eller sjuk eller diagnos man hör inte hemma någonstans i vården.

Men det har ju gått bra ändå fast nu när jag efter 11år helt plötsligt fått veta hur det skall vara så bör ju Hugo faktiskt få vara på rätt ställe där han tillhör och få den tandvård han har rätt till och om problem uppstår i framtiden (iof då skall det ha kommit medicin… Så tänker ju jag ;)) så behöver man inte börja krångla och informera om FOP på nytt.

”Bra är inte bra om bättre är vad som krävs”  ~ Thomas Fuller

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 1 )

  • Annalena

    Du har rätt i att en del av oss ”nya” med FOP har fått rätt tandläkarhjälp direkt:)
    Här i Stockholm är det så att även läkaren du träffar när du fått en diagnos på tex Karolinska kan (och bör) skriva en remiss till specialisttandvården. Det gjordes för Augusta direkt.
    För oss har det varit väldigt bra att veta att tandvårdspersonalen är vana att träffa barn med speciella behov. Visserligen handlar det ju mest om förebyggande just nu men de har en annan tid till det än vanliga folktandvården. De vill och kan sätta sig in i varje specifikt fall.
    De visste givetvis ingenting om FOP när vi kom dit men har varit otroligt villiga att läsa på och ta del av all information vi gett dom. De har även mailat med speciallist tandläkaren Dr Nussbaum, för att vår dotter ska få den bästa tandvården så det känns jättebra.
    Jag hoppas det funkat lika bra för de andra nykomlingarna.
    Hälsningar,
    Annalena
    http://www.folktandvardenstockholm.se/vara-kliniker/specialisttandvard/eastmaninstitutet-specialiserad-barntandvard/

Skicka kommentar