FOPSverige | MarieFOPSverige

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP

Feb 11 2014

0

Insamlingsuppdatering och funderingar

I huvudet på en #FOPambassadör del 03. Jag är riktigt stolt över vår lilla...

Läs mer

Feb 10 2014

0

Trött Marie på #kaffetrappen

Planering & möten

I huvudet på en #hcpmamma del 10. Ibland känns det som hela livet består...

Läs mer

Feb 06 2014

0

Ett tappert försök att ta en bra bild ;)

Kloning

I huvudet på en #FOPambassadör del 02. Ibland måste jag fokusera på att bara...

Läs mer

Dec 05 2013

2

Hugo lörd 12/11-11 så ser ni att han mår bra :)

Gymnasiet???

I huvudet på en #hcpmamma del 9. “Man måste ju gå gymnasiet” eller?… Måste...

Läs mer

Dec 05 2013

4

Så kan det vara :)

Skolan

I huvudet på en #hcpmamma del 8. Just i detta nu är jag av...

Läs mer

Nov 20 2013

0

Hugo i skolan

Vilka material och hjälpmedel bör finnas när ett barn med fop ska börja i skolan?

20 nov-2013. Smarta tips nedan tack vare ett mail. Jag minns inte allt jag...

Läs mer

Nov 15 2013

0

Eldkvarn på Lokomotivet

En helt vanlig fredagskväll?

I huvudet på en #hcpmamma del 7. Jag brukar likna vårt liv med Askungen...

Läs mer

Nov 15 2013

0

Som sagt! "Konstant arbete"

Konstant förenklande och förbättrande

I huvudet på en #hcpmamma del 6. Ni som varit med ett tag vet...

Läs mer

Nov 11 2013

0

"Den sortens kvinna som när hennes fötter träffar golvet på morgonen får djävulen att utbrista; "Oh skit, är hon uppe nu"

Kalla Fakta

I huvudet på en #hcpmamma del 5. Avslag till varje pris. Ofta får vi...

Läs mer

Nov 10 2013

0

Och lite vadd på det

Produktutveckling

I huvudet på en #hcpmamma del 4. Konsten att få till en bra sits...

Läs mer