Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Marie H. Fahlberg

FOP Ambassadör & vägledare.
Svenska FOP-föreningens ordförande.
IFOPAs IPC-representant i Norden.
Tin Soldiers kontaktperson i Norden.
Lic. Hälsoinspiratör & rådgivare.
Närings- & Body Awareness Guide.

Marie driver ideellt kunskapsbasen FOPSverige.se som är uppbyggd genom samverkan och stöd från dr Fred Kaplan, dr Eileen Shore, dr Bob Pignolo & IFOPA. Hon är själv mamma till en vuxen son med FOP. Marie grundade den Svenska FOP-föreningen 2004, föreningen har  medlemmar från Sverige, Finland, Norge, Danmark. Hon var ordförande från 2004 till 2017. Mellan 2017 fram till 2022 i valberedningen, våren 2022 tillbaks på posten som ordförande.  Marie startade projektet The Traveling FOP Heart med vykorten Focus On Possibilities 2017, och hälsoutmaningen Walk Run Roll for FOP hösten 2020.

Som medlem i den internationella FOP-föreningen IFOPA och hennes ideella arbete för FOP sedan 2001 valdes hon in i IFOPAs internationella presidentråd (IPC) vid uppstarten 2007. Hon fick utmärkelsen Outstanding International Leadership Award 2012 och blev nominerad till David Legas stipendium samma år. Under åren har Marie arrangerat ett flertal Nordiska FOP-seminarium i Sverige, och aktivt spridit information om FOP genom media, sociala medier, föreläsningar, insamlingsprojekt, nytänkande och nätverkande i sällsynta sammanhang. Läs hela hennes historia “17 år på 17 dagar” scrolla↓till länk.

“Though no one can go back and make a brand new start, anyone can start from now and make a brand new ending.” – Winston Churchill

Marie verkar idag som hälsoinspiratör, rådgivare och vägledare. Med målsättningen att skapa trygga nätverk av FOP-specialister, forskare, vårdpersonal, läkare, läkemedelsföretag och familjer över hela välden. Som IFOPAs IPC samarbetar hon med IPC representanter över hela världen, samverkar med läkare och  läkemedelsföretag, representerar på läkemedelsutvecklingsforum för FOP, och närvarar vid läkarkonsultationer på FOP Seminarium mm. Kombinationen av allt detta ideella arbete har bland annat resulterat i att vi har kliniska studier för FOP i Sverige idag (testar medicin på patienter med FOP).

– Mitt mål är att inspirera, förbättra, förenkla och hjälpa människor må så bra det går utifrån deras egna förutsättningar. Att fokusera på möjligheterna, det vi kan påverka och se till att ha roligt på vägen. – Marie.

Marie jobbar både som anställd och egen företagare. Anställd som arbetsledare & personlig assistent åt sonen Hugo,  som gruppträningsinstruktör på ACTIC där hon har klasser i yoga & senior workout. På företagsidan med kost träning och livsstilsrelaterad hälsa. Hon är licensierad livsstilscoach, hälsoinspiratör & kostrådgivare med fokus på tarm- hud- psykisk- och fysisk hälsa och lång erfarenhet inom yoga, andning & fysisk mindfulness. Kunskapstörstande och lösningsorienterad med en passion för fakta, varningsinformation, forskning, kroppens insida, utsida och allt vi kan påverka utifrån vår livsstil, våra tankar och vårt agerande. Med en bakgrund som REDKEN frisör (26år) och delägare i Hallberts salong fram till 2008. Hemsida: MarieHFahlberg.se · Youtube: Andningsvideo för FOP · FOP Projekt: The Traveling FOP Heart · #WalkRunRollforFOP · FOP Historia: 17 år på 17 dagar · Milstolpar · Award · Bok.


Stöd FOP-forskningen via Svenska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140 • Swishnr 1236402630.

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.