Välkommen till FOP-Sverige!
Sneda stortår en rak tumme och konstiga knölar?

FOP = ACVR1(c.617G>A; R206H)

Dr Frederick S. Kaplan och hans forskar team i Philadelpia offentligjorde den 23/4-06 att dom hittat FOP-genen. Den gen som kontrollerar skelettets uppbyggnad och tack vare det så hoppas vi på medicin/botemedel mot FOP inom 5-15 år. www.ifopa.org

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) är en genetisk väldigt sällsynt diagnos som leder till att ben bildas i muskler, senor, ligament och annan sammanbindande vävnad. Bryggor av extra ben bildas över leder och förhindrar progressivt rörligheten. Vid FOP producerar kroppen inte bara för mycket ben,
utan ett extra skelett som omger kroppen och låser fast personen i ett fängelse
av ben. Ett fängelse utan nyckel. I Sverige känner vi till 14personer med FOP.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140

Hugo född -98 som har FOP och hans mamma Marie
ordförande i Svenska/Skandinaviska FOP-föreningen &
IFOPA International President’s Council Ambassador/Sweden
foto:Joakim Serrander (FOP-reportage i tidningen FOLKET juli-09)

Är det svårt att leva med FOP?

Det är nog olika för varje enskild individ. Kanske är det svårast att ha en åkomma som bara blir sämre - aldrig bättre. Kanske är det svårt för att man inte får ramla och slå sig. Kanske är det att ha något som är så sällsynt att de flesta aldrig har hört talas om det. Kanske är stelheten och den begränsade rörligheten svårast eller kanske är det smärtan. Alla människor i världen har några problem någon gång i livet. Det kan vara problem med hälsan, familjen eller något annat slags problem. Det bästa sättet för vem som helst att leva ett lyckligare liv, är att inte låta ditt problem bli så viktigt att Du glömmer alla bra saker i ditt liv.

Här är Hugos korta sneda FOP stortår
som gör att det vore så lätt att ställa diagnos
Men, det förutsätter ju att man vet att FOP finns... 1 på 2milj är inte lätt att veta