Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Hugo & Marie blev Nominerade till David Legas Stipendium 2012.

X-box , TV och en lördagspromenad

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Man får inte ha så höga krav… om Hugo fick välja skulle han spela x-box hela dan och egentligen så finns det faktiskt vissa fördelar med den,  han är väldigt duktig på Engelska och det beror inte på att han tycker att det är skitkul allt läsa Engelska i skolan… Han har ju som rutin på morgnarna att kolla igenom youtube och kolla/lyssna på typ ”nyheter i spelvärlden” och allt sånt är på Engelska och alla spel är ju oxå på Engelska och när han spelar x-box live så hör man honom ofta prata på Engelska när han spelar med kompisar från lite överallt i välden.

En sak till som man inte tänker på, det här med att läsa böcker som alla hävdar är så enormt viktigt nåt alla barn bara måste göra, för det första så är det inte helt enkelt för Hugo att ligga/sitta och hålla i en bok och läsa så rent fysiskt, så är det ju inget som är så skönt eller avkopplande att göra fast jag tror inte Hugo skulle vara nån bokmal i alla fall, men jag fick höra här för ett tag sen att Hugo är väldigt duktig på att läsa och det är helt klart tack vare TVn!!! eftersom Hugo inte ska ha hörapparaterna på sig när han skall sova och vill ha TVn på när han går och lägger sig så är det ju meningslöst att ha nåt ljud på om han inte har svinhög volym (och det får han inte för mig) men allt han tittar på är ju ändå på Engelska och med andra ord textat på Svenska så varje kväll läser Hugo i ungefär 1-2timmar… och han måste dessutom förstå allt han läser för han har bara bilderna men inte ljuden (så lite måste han fantisera om hur det låter) Och så säger folk att det inte är bra att titta på TV? hm… jag håller inte med.

Men det är ju bra att få lite frisk luft ibland också och idag skiner dessutom solen, sånt är ju bra för kroppen sägs det, så en promenad runt kvarteret har vi faktiskt klarat av och med Hugo så är ett varv runt kvarteret faktiskt väldigt bra och lagom träning plus att jag får koll på hur statusen i hans kropp är, om han haltar mer eller mindre än vanligt om han verkar segare i benen eller han klagar på att han har ont nånstans, det är ju ofta så att om han har ont i en höft ett knä eller i hälen så sitter ju som regel orsaken inte på dom platserna om det inte är en FOP greja som stökar, utan som regel är det ryggen som är grundorsaken till det onda som  skapar spända muskler och stökar med nerver och sånt. Sedan att jag helst hade gått två timmar för det var så himla skönt ute men nu var ju faktiskt andemeningen att få med Hugo och då får man anpassa sig och vara nöjd att man trots allt kom ut genom dörren en liten stund.

Och nu har visst vampyren som bor källaren också vaknat, det beror troligtvis på dom 2 tvättmaskinerna som står i rummet på andra sidan väggen, som står lite för nära varandra för att det skall vara krockfritt och normal centrifugerings-ljudnivå när dom börjar centrifugera samtidigt haha… men jag va lite snäll som som inte starta dom före klockan 12 i alla fall.

Hejsvejs *)(* Marie

 

 

 

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar