Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Styrelsen :) Annalena Marie Birgitta observera placeringen haha "vid spisen"

Vad händer på en vecka?

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Ibland tycker jag inte jag får nåt vettigt gjort alls bara för jag inte ens orkat blogga på en vecka men min mobilkamera är bra för den bevisar motsatsen 😉

Jag hade tänkt att bara lägga ut en liten fin vårbild men det blir ett bildspel från en vecka i mitt liv för något som är viktigt i livet är att kunna stänga av FOP och inte låta det styra familjens liv. Jag måste leva en vanlig vardag utan att ha FOP runt mig hela tiden, det blir ännu viktigare att hitta tiden att stänga av och göra ”ego-Marie-saker” nu när jag arrangerar ett FOP Seminarium för då går jag in i min bubbla när jag står vid datorn och när jag är ut och går så planerar och tänker jag och jag är på ett sätt urdålig på att samarbeta för min hjärna har redan hela pusslet klart och jag vet när jag skall göra vad och i min plan måste det även finnas plats för ”akut-skit-FOP-saker” det kan ju faktiskt hända Hugo nåt eller någon annan FOP-are som behöver min hjälp akut på vägen och då vill jag ha tid och ork till det.

Det är också en av anledningarna till att det alltid är ganska kort varsel när jag bokar sånt här men samtidigt har min hjärna ett separat ”FOP-Seminarium-fack” där den titt som tätt planerat ända sedan 2008 när vi hade FOP-Seminariet i Luleåoch hade inte Dr Kaplan fått sin stroke så hade vi haft ett Seminaruim 2010 men nu blir det 2012 istället och det skall bli superkul. Det här mötet är delvis sponsrat av The Perelman School of Medicine of The University of Pennsylvania.

Men tillbaks till mina sista 10dagar som jag inte orkat blogga och inte märkt att jag gjort nåt vettigt? dom hade visst innefattat, styrelsemöte, mailat och fixat med FOP seminarium, njutit av vårsolen, kaffe på trappen, laga favoritjeansen, åkt skolskjuts & fixat frukost och en massa annat åt Hugo, blivit Cheva vakt = även uppdrag leverera den till Oslo till helgen, är husvakt, fixat håret, promenerat, varit på Afro och Zumba pass, kollat på Eric Gadd, njutit av livet med ett glas rött på altanen, ”fengh shui rensat” 2 garderober 5sopsäckar senare = nytt energiflöde, veckohandlat och fick med några påskliljor från Ica så det blev vår på trappen och nu har vi haft städfirma här idag så hela huset är rent RUT!!! är bäst, kan inte leva utan henne 😉

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.
ps. Här kommer 10dagar på 20 bilder

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar