Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie Hallbert Fahlberg, Ordförande, FOP Ambassadör och mamma till Hugo Fahlberg som har FOP.

Vara tacksam att alla inte förstår

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag tycker ofta man hör att folk gnäller på andra för att dom inte förstår den situation man lever i med handikapp eller sjukdom eller andra problem. Men hur skall dom kunna förstå?

Visst det finns såna som säger och dessutom är helt övertygade om att dom förstår (fast man märker att det inte riktigt är så) Dom kan säga -Äh JAG behöver ju inte läsa den artikeln eller hemsidan för jag har ju känt dej hela tiden och jag vet ju hur ni har det… Just sånt kan jag självklart bli lite besviken på ibland men jag tror att det snarare handlar om rädsla att ta till sig mer det är för obehagligt och svårt att hantera därför håller sig de personerna kvar på ytan för att dom faktiskt inte klarar av att gå djupare. Det de ser och hör på ytan är fullt tillräckligt och det tycker jag kan vara bra och lite viktigt att man respekterar och reflekterar över ibland.

Det är nog inte alltid så lätt att vara ”på andra sidan” jag tror det är viktigt att låta alla få förstå det på sitt sätt, alla är vi ju olika. Och ibland kan de som är tystast och inte verkar bry sig alls vara dom som i själva verket tänker mest och mår sämst för att dom inte alls klarar av att hantera att deras vänner drabbats av sjukdom/dödsfall/handikapp eller vad det nu kan vara, deras liv förändras ju också eftersom vännernas vardag förändras och man kanske inte kan umgås på samma sätt som tidigare, egoistiskt kanske vissa tycker, en typ av ”utomstående sorg” som ingen bryr sig om eller tänker på tycker jag.

Sedan finns det dom som verkar ha noll koll och det här är är rätt spännande jag har en urgammal kompis som jag stöter på ibland som jag är övertygad om aldrig skulle ta sig tid att läsa min blogg och ibland har jag tänkt ”Den här personen har verkligen noll koll på mitt liv och lever i en helt annan tillvaro helt upp i sin egen värld. Fattar ju ingenting” 😉 Men när jag sen tänker efter så kommer jag på att fasen vad glad och tacksam jag skall vara för den här personen som  dyker upp ibland och tar en fika och beter sig precis som det var 20-30 år tillbaka i tiden fast ändå inte. Fatta hur skönt det är att i vissa sällskap bara få vara Marie Hallbert anno 1985 inte #HCPmamma #FOPAmbassadör #Mamma utan bara en helt egen person den där ”gamla kompisen” som numera är gift och har barn som dom flesta andra i vår ålder och sen bara prata på och ta vid där man slutade sist och prata som om man levde ett helt vanligt familjeliv. Den här personen har aldrig heller frågat ”hur är det med Hugo?” och hur knäppt det än låter så tycker jag det är otroligt befriande att slippa den frågan. Mina närmsta vänner dom frågar sällan heller för dom läser ju på facebook och kollar bloggen så dom har ju koll ändå. Det är en av fördelarna med att blogga och dela det på facebook, jag får skriva av mig, dela, lämna det bakom mig och gå vidare och när man träffas i verkligheten kan man prata om annat.

”Det är viktigt att uppskatta de som inte förstår eller tar någon hänsyn till min #hcpvärld. För dom vårdar, uppskattar och respekterar mig för den person jag är och struntar i omständigheterna.” ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar