Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie-H.Fahlberg

Uppdaterad info om FOP på www.ojrd.com (Orphanet Journal of Rare Diseases)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Tänk att man kan bli uppskattad och tackad när man själv inte tycker att man gjort något… mer än att ha uppmärksammat och bollat vidare information. I det här fallet var det Malcolm Munroe som sitter i IFOPAs styrelse som fick ta emot min boll.

Jag minns inte riktigt hur det kom sig (det här hände när mitt diskbråck var som jävligast och minnet är inte så bra från den tiden) Men jag är ganska övertygad om att det var Rikard Lövström en läkare och vän till mig som uppmärksammade mig på Orphanets uråldriga och lite konstiga information om FOP och när jag får information som känns väldigt viktig att göra någonting åt men själv inte klarar av att ta hand om då är det otroligt skönt att ha IFOPA att bolla vidare till, det är ju en del av det som IPC och vi FOP Ambassadörer är till för.

Orphanet Journal of Rare Diseases är en väldigt bra Europeisk sida som ofta används av läkare för att söka information om just sällsynta diagnoser.

Nu är sammanfattningen om FOP uppdaterad och den fulländade artikeln kommer inom kort. Uppdateringen är skriven av Dr Pignolo, Dr Shore, Dr Kaplan och Malcolm har varit kontaktpersonen som ordnat allt mellan FOP-labbet och OJRD.

Det här var en process som vi startade för lite drygt ett år sedan Malcolm tackade mig nu för mitt tålamod att det har tagit så lång tid innan det väl kom ut på hemsidan. Men efter 11år med FOP så vet jag att sådana här saker inte görs i en handvändning. Det tog mig 4år av tjatande på Socialstyrelsen innan dom fick någon som kunde skriva om FOP och i det här fallet så tror jag att mycket arbete görs av volontärer och då kan det ta lite extra lång tid innan dom får ut det på hemsidan även om dom får all text färdig. Jag är väldigt glad att vi har lyckats med vårt internationella samarbete och att läkare tack vare det får rätt information om FOP på en såpass viktig hemsida.

Hejsvejs *)(* Marie

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar