Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie H Fahlberg

Struktur i FOP-livet

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Äntligen har jag lyckats klona mig själv 😉
Jag har länge funderat på hur jag skall kunna lösa det på ett bra sätt.

Igår skapade jag ”Mariehallbertfahlberg Fopsverige” en vänsida på FB där jag kan samla alla mina FOP-vänner över hela världen. Där kommer jag skriva alla uppdateringar på både Engelska och Svenska så alla förstår. Och det blev även bättre än vad jag hade kunnat föreställa mig.

När man helt plötsligt har över sjuhundra vänner på FB och två-trehundra av dom är FOP- relaterade från alla möjliga olika länder och vissa med språk som jag inte ens förstår… och många förstår ju inte vad jag skriver heller. Jag vill ju ha alla de vännerna kvar dom betyder mycket för mig. Men det blev så himla rörigt i mitt mitt facebookflöde. Jag hade många tankar om jag skulle spara dom Svenska/Skandinaviska på den vanliga FB men jag insåg att det kommer i alla fall bli rörigt och jag har ett galet behov av struktur för att skapa inspiration och kunna få saker gjort.

Den ”utökade familjen” börjar nu fyllas på i min ”FOP-VIP hörna på FB”. 😉

Det var så skönt i morse när jag gick ut på den nya vänsidan. Jag har redan lyckats få 80-90 stycken av mina FOP-vänner dit och det känns så bra att ha dom samlade. Det blir mer intressant att läsa och lättare att hänga med i allt det som händer i ”FOP-familjen”. Jag återfick lite den gamla känslan som jag har saknat i mailgruppen foponline som inte används så mycket eftersom de flesta använder facebook idag. Det handlar nog om vetskapen att ha alla på ett ställe och inte spridda över hela datorn som en FOP- explosion och det ger mig en väldigt trygg och behaglig känsla av struktur i livet.

”We should consider in all our deliberations, the impact of our decisions on the next seven generations” ~ Iroquois Saying

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlings status 11/3- 2013. 41 420:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar