Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie-H.Fahlberg

Slut på höstlovet & dax för pensionärsbussresa :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Slut på höstlovet och igår insåg jag att det var en himla tur Hugo varit ledig för i tisdagskväll hände nåt FOPigt i hans vänstra armbåge och det blev till att börja en kortisondos i onsdags morse. Lite ont har han fortfarande märkte vi när han tog på sig jackan i morse men jag är himla glad att det fungerade. Det hade inte gjort det för tre dagar sedan. Häromdagen funderade jag på vad fasen jag skulle hittat på för jacka om han inte kunnat få på sig sin egna… Fantasin är det ju inge fel på så nåt hade jag väl lyckats hitta på men skönt att jag slapp 😉

Idag skall jag på ”pensionärsbussresa” med Hugos mormor/min mamma till Stockholm och kolla på inspelningen av ”Så skall det låta” kul! Och det är faktiskt en sån där sak som jag aldrig skulle gjort om inte Hugo hade FOP för om han varit ”frisk” så hade jag troligtvis fortfarande jobbat som frisör och aldrig kommit på tanken att ta ledigt en hel måndag i början på månaden när listorna är ganska fullbokade. Men tack vare FOP så gör jag lite roliga och andra ibland konstiga och lite knäppa galna saker jag inte skulle gjort annars. Och det är himla skönt att kunna göra det.

”Ta dig tid att njuta av stigen du vandrar på och uppskatta stället du befinner dig på. Härifrån är allt möjligt” ~ Kevin Hall

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar