Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
sallsynta_dagen_logo_2

sÄllsynta dagen den 29 februari på Stockholm Centralstation

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det kommer hända en massa spännande saker för allmänheten på Stockholm Centralstation den 29 februari på sÄllsynta dagen. Är du i krokarna eller väntar på tåget kan du passa på att komma och prata lite med representanter från olika sällsynta diagnosföreningar eller lyssna på föreläsare, komiker, dansare och artister som uppträder under hela dagen.

Schemat för dagen är inte helt officiellt än men men jag har lite koll och igår var jag på en så otroligt bra föreläsning/utbildning genom Hugos assistansbolag och det visade sig att Christina Renlund som höll föreläsningen kommer att finnas på Centralen på sÄllsynta dagen. Christina föreläste om ”att stärka barnet, syskon och hela familjen när man lever med ett funktionshinder” mer om det finns att läsa på  Syskonkompetens

”KUNSKAP HJÄLPER Små barn som har ett syskon med en allvarlig sjukdom eller funktionsnedsättning mår bättre om de får veta mycket om problemet. Prata därför med ditt barn om det som är annorlunda // Christina Renlund.”

Viktigt att berätta för små barn dom förstår och ibland både mer och lättare än vuxna

Jag tog ett foto på föreläsningen igår en text som jag helt och fullt håller med om. Under åren med Hugos FOP och när jag stöttat andra nya FOP familjer så har jag hela tiden pekat på att ALLA måste veta för att kunna skapa en trygg vardag. Att prata med barn är inte så svårt som man kan tro man måste bara säga rätt saker svara enkelt på frågorna och inte krångla till det. Barn är smarta och barn ”känner”.

Vad jag brukar säga när jag pratar inför små barn är;
~Hugo är ömtålig  (ömtåligt är ett bra ord, för alla dyra fina saker som lätt kan gå sönder är ömtåliga och då associerar barnen automatiskt till något som är fint och betydelsefullt)
~Hugo har en jätte ovanlig sjukdom (jag använder sjukdom istället för diagnos när jag pratar med barn) det är ingenting som smittar eller farligt för er men ni behöver vara lite försiktiga för…
~Hugo får inte slå sig för då kan hans muskler förvandlas till skelett och jag vet att det här låter jätte konstigt men…
~Vet ni vad muskler är??? JA!!! och då får barnen förklara för mig vad muskler är.
~Vet ni vad skelett är???? JA!!! och åter igen får barnen förklara för mig.
Just den här biten brukar vara väldigt rolig när man pratar med små barn 1-7år och efter en liten stund får jag då förklara lite mer som…
~Om Hugo ramlar, blir knuffad, slagen eller dragen i en arm, får en hård boll på sig eller trampar på ett häftstift så kan hans muskler förvandlas till skelett som gör att han får svårt att röra sig. Då får jag alltid frågor om Hugo redan har har skelett och dialogen fortsätter…

Sedan brukar jag alltid avsluta med att säga, ni är barn och barn skall leka springa busa och ha roligt det är jätte viktigt att ni får fara omkring ni måste ha roligt. Men det jag önskar och ber er, det är att vara lite försiktiga när Hugo är nära eller kommer gående, att vänta lite med att sparka bollen stenhårt och inte springa jättefort och busa precis bredvid Hugo kan ni göra det tror ni? JAAAAAA! får man till svar.

Jag delar även ut foldern ”Frågor & svar till barn (och vuxna)” och ber barnen ta med den hem till mamma pappa farmor farfar och visa för alla som dom känner eftersom FOP är så sällsynt men viktigt att veta om så det är jätte bra om dom kan hjälpa mig och Hugo att så många som möjligt får reda på att det finns. Och berättar även att på den finns det hemsidesadressen, e-mail och telefonnummer till mig om någon skulle ha fler frågor.

Och om ni bara visste hur kul det är att få höra av föräldrar vilket enormt ansvar de här barnen tar, det första dom gör när dom kommer hem från förskolan/skolan ”Mamma/Pappa!!! det här är JÄTTEVIKTIGT du MÅSTE läsa det här för vet du….” 😉

~Vad är bra ~Vad är svårt ~Vad kan vi göra åt det?

Hejsvejs *)(* Marie
ps. Den här bilden tyckte jag ju oxå var så bra och ett enkelt tips när man skall prata med barn, 3 enkla frågor med ett eller flera svar.
~Vad tycker barnet/syskonet är bra?
~Vad är svårt?
~Vad kan vi göra åt det?
Det här går ju även att anamma i många olika familjesituationer inte bara i ”Sällsynta familjesituationer”

 

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar