Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Hugo kolla matsedeln i skolan i morse :)

Hugo är bäst :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Hugo och jag är ju väldigt tighta och ibland gör jag saker utan att fråga om det är ok. Som till exempel att lägga ut tre stycken filmer om honom på youtube. Jag kan ju inte vara helt säker alla gånger att det är ok, Hugo går ju trots allt i högstadiet och det vore ju inte konstigt om han skulle ha åsikter.

Men av någon märklig anledning har Hugo alltid varit den som fattat var jag håller på med bäst av alla mina nära i familjen. När Hugo var 9år och jag satt vid datorn i köket och jobbade på min första föreläsning om FOP kom han flera gånger fram och rörde på mig och tittade vad jag gjorde, det va en sån enorm känsla av förståelse som jag inte riktigt kan förklara men han vet och förstår allt jag gör och hur jag tänker.

I går berättade jag att jag hade lagt ut bilder på alla tidningsartiklar och han blev jätteglad och ville titta, vi satte oss vid Hugos dator som då var inne på youtube så jag sa ”Vänta!” och skrev in ”FOP Hugo” på youtube och han tyckte det skitkul och lite häftigt att filmerna låg där och klicka direkt in på Outsidersprogrammet och sen ”åååååå den här måste jag se” det var från nyhetsmorgon och han bara ler åt sig själv.

Fatta att man har en tonåring med en rygg som ser skapligt annorlunda ut och på filmerna syns han i badbyxor och han är helt bekväm med det (det är bara jag som tycker min radiostyrda blick i Outsidersintervjun är sååå pinsam, vilket Hugo tycker är ganska kul och helt ok) det är så häftigt tycker jag att han är så trygg och mår bra i sin kropp.

Jutja hörapparater har han ju oxå Hugo har FOP det går inte att bota, Hugo får lite mer problem med hörseln när han är runt 7-8år och han är ju van med FOP och med det kan man ”bara gilla läget inte göra nåt åt” men hallå hörseln, Hugo får hörapparater och Hugo hör problemet är löst, snacka om härlig känsla när man lever med en diagnos som man inte kan bota ÄN! men nu är man ju på god väg och när jag skriver det kom jag just på att jag måste uppdatera insamlingsstatusen… Får ta det i morgon nu måste jag sova.

Hejsvejs *)(* Marie
Ps. dagens bild på Hugo från i morse  jag fick inte ta framifrån för det va så tidigt och då ser man ju så trött ut, och återigen han är så skön, han tittar på bilden och skrattar åt armen, den är ju liksom i avslappnat läge.

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar