Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Hugo i rullstolsgaraget när det gick att öppna...

Rullstol och Permobil vid behov…

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Här kommer ett litet bevis på att EN människa kan göra skillnad.
Men det krävs att man är frisk och mår bra och har den där lilla extra energin. Ni som läst bloggen tidigare vet att jag har varit lite sliten sista tre åren (diskbråck). Men jag kan nog säga att jag är tillbaka i min forna form igen. Väldigt skönt 😉

Det här med rullstolar, permobiler, vinter, is, halka, tömodd… inomhus/utomhusdäck? Nu skall jag dela en otroligt positiv och rolig mail och telefon dialog och JA! jag har frågat om lov. Det är så underbart med den här enormt höga servicenivån och trevliga bemötandet från ett företag. Det gjorde min dag. (bilder på Hugo i rullstolar och Permobil i slutet på inlägget)

Jag hade en liten ”rant” på twitter för 2 veckor sedan om att Hugos C400 Permobil inte gick att få vinter/utomhusdäck till utan då måste han byta till en annan Permobil. Väldigt märkligt? och dessutom dyrt för landstinget tänkte jag. En av mina följare @snabast1968 skrev ”Ring dom på måndag och fråga” varpå jag svarade ”Jag har inte tid att ta hand om även deras företagsutveckling… just nu ;)” Men han sådde ett frö och av någon anledning så fanns energin, viljan och glädjen i att göra ett försök, i alla fall ställa frågan? är det verkligen så att det inte finns? Jag googlar mig in på Permobils sida och skickade sedan ett mail till VDn Jon Sintorn. På måndagen kom ett jätte trevligt svar som jag svarade på men sedan har jag inte tänkt mer på det eftersom Hugos nya större Permobil är beställd.

Snacka om snopet när jag idag får ett telefonsamtal från Linda Nilsson som är  tillbehörsutvecklare eller Portofolio Manager som står i hennes titel på Permobil i Sverige. Hon hade fått läsa breven jag skrivit till Jon, breven som blev anledningen till att det om några veckor kommer en prototyp vinterdäck till en C400 och att Permobil vill att Hugo är  den första att testköra dom. Här nedan är mailet jag fick av Linda efter vi pratats vid idag.

”Hej Marie,
Vad trevligt det var att prata med dig!

Som jag sa per telefon så är jag verkligen tacksam att du tog dig tiden och skrev ett mail till vår VD Jon Sintorn och berättade om din familjs situation och behovet av vinterhjul till Hugos C400. Självklart ska vi kunna hjälpa er med det!
Vi har kikat på behovet på marknaden och beslutat oss för att ta fram ett vinterhjul för vår C400 modell. Den 15e okt skickar vår leverantör i Asien ett hjul-set som prototyp till mig som jag ska få kika på och utvärdera.

Det borde bara ta 2-3 dagar innan jag har det från att det skickats. Vi kommer kika på det här och sätta det på stol och se att det fungerar som vi vill innan vi  levererar det till Hugo. Jag håller dig gärna underrättad om status och hör av mig så fort jag har mer besked så att vi tillsammans med Mats Dahlberg, som är säljansvarig i din region kan komma överens om en dag då vi kan komma och leverera hjulen till er.”

Önskar er en riktigt trevlig helg, Vänliga Hälsningar
Linda Nilsson
Portfolio Manager

Permobil AB

”Den som inte tror att EN människa kan göra skillnad har aldrig haft en mygga i sitt sovrum” ~ Okänd

Om du är nyfiken på vad jag skrev? Och vad Jon svarade? Ok… det kommer här (Långt);

”Hej Jon
Varför kan man inte bara tillverka en permo där man kan byta till vinterdäck? Jag vore jätteglad om du har tid att läsa min story nedan om varför jag och säkert fler med mig skulle uppskatta det. :)

-Min son idag 15år (han kan gå och går alltid inomhus och kortare sträckor utomhus) har en c400 och har haft i 2,5år… första vintern när vi gick till skolan och det var snö/halt så tog vi den manuella rullen eftersom det bara sladdade med permon (jag hade ju hört att det är svårt med permo på vintern så det var ju bara att gilla läget) och eftersom det var hans förta permo funderade jag inte så mycket på det. Som förälder tror man ju att arbetsterapeuter liksom tänker ut det bästa och smartaste alternativet utifrån användningsområde.

-Året efter åkte han skolskjuts så vi tänkte inte så mycket på det då heller utan tog den manuella när det inte var ”väglag” för permon.

-För ett år sedan bytte han skola igen och… Då blev problemt lite större (Hugos ena assistent hade problem med handlederna och kunde inte köra honom i vanlig rulle om det är snöigt ute) Jag ringde arbetsterapeuten och sa -vi måste ha ”vinterdäck” till permon Hugo kan inte ta sig till och från skolan, det bara sladdar när det är snö. Varpå hon några dagar senare ringer tillbaks och berättar att ”det finns inte till c4oo, det går inte att byta däck/hjul på den” då måste vi i så fall beställa en annan permo som är mer lämpad för utomhusbruk men den blir ju lite större…
Ok??????? så många frågetecken började då sväva i mitt huvud… Och jag vet ju att det inte är gjort i en handvändning att byta rullstol (då min son har lite special rygg och sits) det är många vändor med beställning och möten och utprovningar mm… Suck! ok.. vi får klara oss den här vintern, jag får rycka ut och köra Hugo i manuella stolen om det är skitväder men hoppas vintern snart tar slut : )När våren sedan kom började jag min dialog med arbetsterapeuten och den 3juni skickade hon en beställning till personen på hjälpmedelscentralen som är ansvarig för elrullar så hon skulle beställa en. När man har hcp barn har man ju otroligt många olika möten med olika instanser och man orkar inte alltid göra saker under vintertid när det är dåliga reseförhållanden utan väntar till det är barmark och man enklare och snabbare kan ta sig fram utan att åka fördtjänst över halva stan för att plocka upp och lämna av andra så alla resor tar minst en timme längre tid t/r.
– I måndags ringde jag hjälpmedelscentralen för att höra hur det går med elrullen, den personen jag pratade med lämnade en lapp så rätt person skulle ringa mig. I dag ringde hon upp mig (23aug) hon som skall beställa den här nya elrullen (som jag i min enfald trodde dom lyckats beställa i juni och den skulle vara här när skolan startade men… dom hann ju inte med det före semestern… och nu var ju arbetsterapeuten på semester och hon som skall beställa elrullen måste prata med arbetsterapeuten (trots hon skickat en beställning) innan hon beställer den SUCK! så är livet som #hcpmamma och hjälpmedel, alltid!? : ) : ) en parentes i sammanhanget men jag vill att du skall förstå hur det går till ”i verkliga livet” : )Jag frågar hur lång tid det tar och få hem en permo, hon svarar 3v så jag bestämmer att jag vill idag boka till om 4v för då är vi garanterade att permon har kommit. Men arbetsterapeuten måste ju vara med på det mötet eftersom hon är beställaren….Så på måndag skall hon prata med arbetsterapeuten och bestämma ett datum och ringa tillbaks till mig för att berätta vilken av dagarna alla inblandade kan närvara på utprovningen SUCK igen… om jag inte krävt det hade dom kontaktat varandra först när permon varit på hjälpmedelcentralen och sedan bokat en tid, dom är oftast otroligt fullbokade så det hade dragit ut ytterligare minst 4v och vintern hade kanske redan kommit.
Så ser livet ut när man är en stark mamma en bra arbetsledare är duktig på att kommunicera och har en bra relation med sin sons arbetsterapeut och har lärt sig att saker tar tid…. Jag undrar så hur det är för ”vanliga hcpföräldrar” som inte orkar lika mycket som jag gör, utan bara väntar.
En c400 passar Hugo perfekt egentligen, om det inte var för det där med däcken.. och hans sällsynta diagnos som gör att muskler blir till skelett kan slå till närsomhelst i en höft eller ett knä så han inte längre kan gå och måste sitta i sin elrulle även inne i skolan (då är det ju bökigt med en för stor permo). Men det är otroligt viktigt att han är utomhus och får luft på vintern, men har får inte ramla för då kan has FOP starta en sådan process med skelettbildning som följd och dom 15min till och 15min från skolan är under vintertid ofta den enda utomhustiden han får eftersom vinter/halt/rulle är meckigt och riskfyllt för honom.
Hejsvesj // Marie som önskar att man bara kunnat lämna in permon för byte av däck och sedan hämta den igen, istället har det här varit en process som till viss del pågått ända sedan i januari och kommer inte vara klar förrän förhoppningsvis i oktober (om verkstaden på hjälpmedelscentralen hinner fixa sitsen/ryggen) och vi kommer behöva minst 2st möten ihop med Hugo på tid som jag måste ta honom från skolan.”
 ~*~
Hej Marie,
Tack för ditt mejl. Jag uppskattar mycket att få dessa beskrivningar av ”verkliga livet” som du skriver. Faktiskt är det så att jag har egen erfarenhet av precis det du beskriver nedan med otroligt många möten med olika instanser och väntetider. Frustration är en vanlig känsla.
Vad gäller själva sakfrågan vinterdäck för C400 så har vi (konstigt nog) inte det. C300, C500, X850 har vinterdäck. Vi levererar stolar från fabriken på några få dagar så det bör kunna gå fort, givet att hjälpmedelscentralen gör sitt snabbt.
Hör gärna av dig igen om det är något vi kan bidra med för att din son ska få en riktigt bra stol så snart som möjligt.med vänliga hälsningar /Jon

~*~
Hej Jon
Tack för ditt svar. Fundera på det där med möjligheten att kunna välja vinterdäck även på C400 : ) i framtiden. Jag tror av min erfarenhet av rullstolar att ”beställaren” från habiliteringen skulle behöva ”kryssa i det valet av däck” för att lära sig fråga ”brukaren” om inomhus/utomhus-vinterdäck … För det glöms bort i alla andra praktiska frågor när man måste specialanpassa.

Jag slet som en tok i vinterväglag med ”sommardäck” med den manuella rullen när Hugo var liten till en dag när jag möter en vuxen med rullstol som säger ”men det finns ju vinterdäck” det hade jag ju ingen aaaning om … Men vår ”beställare” vet att vi till 97% endast använder rulle utomhus. Min känsla är att dom inte tänker på däcken utan rullen kommer i standardutförande och som förälder/brukare har man ju som regel från början ingen aaaaanig om vad som finns i den här nya världen med hjälpmedel, man är ju mest tacksam att man kan få saker som underlättar livet.

Lite lustigt dock i morse ringer arbetsterapeuten mig och kollar av några fler detaljer på permon för att dom skall kunna beställa den… Märkligt att inte all info kollades i Maj/juni? : ) : ) men jag blir inte förvånad och i och för sig tur att dom dubbelkollar alla andra detaljer innan dom beställer. Måndag den  30 september fick vi en tid ”då alla har tid att närvara på mötet” så hoppas vi att teknikerna har tid att fixa det som behöver fixas när vi är där : ) : ) tur vi bor i Eskilstuna och vintern inte brukar komma förrän i november.
Hejsvejs // Marie

”Det är sånt här som kallas kund(patient)vård, ansvarstagande, fint bemötande och viljan att alltid se till kundens (patientens) bästa” ~ Marie H Fahlberg @lilbellula

Hejsvejs *)(* Marie Hallbert Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012

Detta bildspel kräver JavaScript.

 

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus  28/8- 2013. 59 079:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 2 )

  • Jan Edenmo

    Du är fantastisk Marie. Vilken tur att Hugo har Dig som mamma. Du är en eldsjäl, som aldrig ger upp trots alla motgångar, byråkrati, kostnader, oförstående människor mm. Jag hoppas verkligen att vinterhjulen blir bra och att de passar perfekt.
    Ha en fortsatt bra dag i det fina vädret.
    Kram
    Janne E

Skicka kommentar