Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Hugo & Marie blev Nominerade till David Legas Stipendium 2012.

Nya sidor på hemsidan & en liten story från 2005

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

”Att leva med FOP” har fått två stycken viktiga under-sidor.

~ Hjälpmedel

~ Rättigheter och Stöd. LSS, LASS

När man får ett handikappat barn eller en diagnos så hamnar man i en helt ny värld som man inte har någon som helst aning om vad det är. Nya ord och förkortningar som man inte förstår nånting av. Dessutom är man ju ofta i ett chocktillstånd som gör att hjärnan inte kan ta in all information och framförallt inte sålla vad som är viktigt och var man skall börja. När man har möten på habiliteringen får man ofta frågan ”Hur går det? Vad skall man svara när man inte har någon aning om vilken hjälp man kan få eller att man över huvud taget kan få hjälp ”Jomen det går väl bra”. I min värld när Hugo var liten var det ”bara att gilla läget” jag hade inget annat val (trodde jag) och man har en förmåga att anpassa sig men inte hade jag tid eller ork att leta information och ta reda på om vi kunde få det lite enklare. ”Du får säga till om vi kan hjälpa dig med nåt” var en följdfråga jag fick på samma planeringsmöte, en fråga som är omöjlig att svara på när man inte vet vilken möjligheter som finns och vilken rätt man har hjälp till.

Ofta är det från vänner man får ”rätt” information och för min del även mina gamla kunder som lärde mig massor och andra föräldrar som har handikappade barn har ju gjort en liknande resa och förstår vad det är man  inte förstår så dom kan förklara och tjata på en så man till slut förstår.

Dialog med en kund/kompis när Hugo gick på 6års
-Marie du måste söka assistans
-Javet du har sagt det… men jag orkar inte ta tag i det oxå…
-Marie du kommer få det mycket bättre, livet blir enklare om du har assistans och du har rätt till det.
-Jamen jag vill inte jobba som assistent åt Hugo, jag vill vara frisör… 😉
-Jaha men vad gör du idag då??? Du badtränar flera gånger i veckan, spenderat 9timmar i veckan på att lämna och hämta ett barn som skulle kunna gå själv till skolan ett par hundra meter bort (som Kazper gjorde) du går med honom upp och ner för trappor minst 10 ggr/dag du hjälper honom att klä på och av sig ibland även att mata honom för han inte orkar lyfta armarna… Hallå! du jobbar faktiskt redan som assistent och du jobbar kortare dagar med långa pauser mellan kunderna för att få vila när du är på jobbet så att du skall orka gå hem och ta hand om Hugo du har inte funderat på att du kanske skulle ha betalt för det? Så gav hon mig ett telefonnummer till ett assistansbolag.
-Ja det har du ju i och för sig rätt i… så har jag inte tänkt, MEN!!! det spelar ingen roll.. inte ens om någon så skulle lägga hundratusen på bordet JAG ORKAR INTE ringa det samtalet…

Det tog ytterligare 7månader innan jag/vi fick hjälp att börja söka assistans och sedan 6månader till innan beskedet kom att vi fick assistansen beviljad och då var Hugo nästan 8år. Tänk om jag vetat det jag vet idag när Hugo var 2,5år och allt bröt ut så mycket enklare livet hade varit all dom åren, men det som har varit kan jag ju inte göra nåt åt men kan jag istället ta med mig och dela med mig av den erfarenheten idag och kunna hjälpa dom som kommer efter så har det ju gjort lite nytta ändå.

Så det känns lite skönt att få ut dom här två sidorna här på hemsidan så andra har möjligheten att hitta rätt hjälp samlat på ett ställe med direktlänkar, så man inte behöver tänka eller leta mer än nödvändigt.

Hejsvejs *)(* Marie
ps. jag vet att jag inte hunnit uppdatera om Hugo och influensa vaccineringen 😉 det gick bra men tog lite tid som vanligt eller hm.. 20 min från det han kom in till han gick ut.


Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar