Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Är det svårt att leva med FOP?

Det är nog olika för varje enskild individ.

  • Kanske är det svårast att ha en åkomma som bara blir sämre.
  • Kanske är det svårt för att man inte får ramla och slå sig.
  • Kanske är det svårt att ha något som är så sällsynt att de flesta aldrig har hört talas om det.
  • Kanske är stelheten och den begränsade rörligheten svårast eller kanske är det smärtan.
  • Kanske är det svårt med ovissheten och väntan på svaret när medicin skall komma.

”Alla människor i världen har några problem någon gång i livet. Det kan vara problem med hälsan, familjen eller något annat slags problem. Det bästa sättet för vem som helst att leva ett lyckligare liv är att inte låta ditt problem bli så viktigt att Du glömmer alla bra saker som finns i ditt liv.”

Att berätta och informera om FOP

Att informera omgivningen är viktigt när man lever med en diagnos som gör att både vuxna och barn runtomkring måste vara försiktiga och tänka sig för. Som förälder eller drabbad kan det vara väldigt jobbigt och känsligt att prata om, men förutsättningen för att kunna skapa en trygg och smidig vardag både för den drabbade och alla människor runtomkring en person med FOP är medvetenhet. Alla behöver känna till att man inte får slå sig eller ramla. FOP är enkelt att förklara om man inte krånglar till det. Här nedan hittar du information och broschyrer för utskrift att dela ut till anhöriga, vänner, bekanta, arbetskamrater, föräldrar, barn och personal på förskola och skola. Var aldrig rädd för att prata om FOP. Tystnadsplikt och okunskap medför enorma risker för de som lever med FOP. Idag finns även föreläsningar om FOP läs mer via länken nedan.

Frågor och svar till barn och vuxna –  Informationsmaterial

Det här är en översättning av delar av den bok Sarah Steele och Marilyn Hair har skrivit för barn. Jag-rösten i boken är Sarah Steeles röst. När Hugo fick diagnosen FOP lät Marie översätta de viktigaste delarna från boken till en liten folder på Svenska. En lagom dos av information med svar på de vanligaste frågorna och den viktigaste informationen så att både barn och vuxna snabbt och enkelt får en möjlighet att lära sig och förstå vad FOP är. Gå vidare med länken för att läsa och ladda ned pdf filen för utskrift. Den och infobladet Vad är FOP? som  A4 och A5 finns att ladda ner från länken FOP informationsmaterial.

En vägledningbok för familjer

IFOPA har låtit översätta What is FOP? A guidebook for families till Svenska.
En handbok som ger dig svar på de flesta frågor du har om FOP. Bitvis kan översättningen vara lite bristfällig men 2011 kom den äntligen ut på Svenska och det är värt otroligt mycket så jag hoppas du har överseende med översättningen. Klicka dig vidare om du vill läsa förord och innehållsförteckning innan du laddar ner filen.

Ladda ner
Hjälpmedel

På IFOPAs hemsida finns ett stort register över olika hjälpmedel, Catalog of FOP Resources. Ett tips är att använda google translate knappen längst ner på deras hemsida för att få informationen  googleöversatt till Svenska.

Kategorier

  • Sova och sittande
  • Hjälpmedel
  • Säkerhet
  • Rörlighet
  • Informationskällor
  • Anpassning i hemmet
  • Hjälpmedelsprodukter
  • Elektronik
  • Hjälpmedel för utbildning och rekreation

Övrig information

Vad kan man få för stöd och hjälp från samhället när man lever med FOP? Och hur hittar man rätt? Gå vidare med länken för att läsa mer. Här ligger även en extra länk till sidan medicinska rekommendationer och tips.

Till minne av våra FOP änglar

FOP i sig är ingenting man dör av, man kan leva ett långt liv men konsekvenser av felbehandlingar och brister i behandling riskerar att man får ett kortare liv. Den vanligaste dödsorsaken är lunginflammation men även olyckor pga av FOP har hänt.

Under åren vi levt med FOP har jag mailat på foponline, en mailgrupp för familjer världen över och via mitt engagemang för familjerna i Skandinavien och runt om i världen har jag lärt känna och träffat många som berört och påverkat och hjälpt mig ta hand om Hugos FOP. Så till alla änglar, familjer och de som förlorat någon med FOP och till alla nya familjer vill jag tillägna det här bildspelet. Ett bildspel av en text som Mary-Kay från USA skickade på foponline när Hugo var liten, några år innan hon gick vidare och blev till en av våra FOP- änglar i himlen.

Marie H Fahlberg, FOP Sverige. 

[youtube.com/watch?v=XG4kZjR7z_s]

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.