Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Vad kan man få för stöd och hjälp när man lever med FOP?

Som förälder till ett barn med FOP slungas man in i en helt ny värld och sällsyntheten är ett handikapp i sig. En sällsynt diagnos för med sig en problematik som faller utanför vanliga ramar och FOP kan vara otroligt svårt för utomstående att förstå. Ett barn med FOP är som regel mentalt friskt och kan prata för sig. Däremot får han eller hon absolut inte slå sig för det kan resultera i skelettbildning med invaliditet för resten av livet. Har barnet dessutom redan skelettbildningar i nacke, rygg, axlar, armar eller ben så är balansen extra nedsatt och barnet kan inte ta emot sig vid ett fall.

För att kunna få vara barn och göra de saker som andra barn gör behöver ett barn med FOP alltid ha en vuxen vid sin sida. Det grundläggande vardagsbehovet för ett barn med FOP är en aktiv tillsyn med en övervakande karaktär för att förhindra onödig skelettbildning. Vissa saker bör dock helt undvikas, sådant som är onödigt riskfyllt, så en helt ”vanlig” barndom är inte att räkna med. Assistansen (LASS) ger förutsättningar för att livet ändå ska bli så normalt, tryggt och säkert som möjligt. Den gör också att onödiga olyckor kan undvikas och man skapar en rörligare framtid. Man kan inte linda in ett barn i bomull de måste få leka och ha roligt därför är det så viktigt att skapa den möjligheten genom en vuxen vid sidan som stöd, hjälp och skydd. En trygghet för både barnet och omgivningen.

Bostadsanpassning, färdtjänst och parkeringstillstånd är också viktiga saker för att få livet att fungera på ett bra sätt. Och naturligtvis en personlig resurs på förskolan och i skolan, den mest utsatta och riskfyllda platsen i vardagen för ett barn med FOP.

Hur får man reda på vilka rättigheter och stöd man kan få från samhället?

När man drabbas av en sällsynt diagnos eller en funktionsnedsättning så är det ofta svårt att veta var man skall vända sig, var man skall få reda på vilka rättigheter man har och vilket stöd man kan få. Hemsidan Nationella Funktionen Sällsynta diagnoser (NFSD) har bra information om saker som rör sällsynta diagnoser. Försäkringskassans hemsida är väldigt enkel att navigera på och där hittar du bra information och ansökningsblanketter. Ta gärna hjälp av din kurator och fråga hur du skall gå till väga, den personen sitter på en enorm kunskap och kan enkelt stötta dig och hjälpa dig rätt i din kommun. Länkar nedan öppnas i nya fönster.

Vilka rättigheter har man som funktionshindrad?

Det varierar en del beroende på vilken typ av funktionsnedsättning man har. Det varierar även lite beroende på vilken kommun man bor i. Den här delen handlar mycket om paragrafer, läkarintyg och fylla i ansökningsblanketter. En del ansökningar skall göras till försäkringskassan medan andra bitar faller på kommunen. Ta gärna hjälp av din kurator eller arbetsterapeut om det känns svårt. När det gäller assistans finns det många olika assistansbolag runt om i Sverige som du kan ringa och konsultera angående din egen situation. Här nedan finns en del av de stöd man kan ansöka och olika lagar man kan läsa om man vill ha mer kunskap om vad som gäller.

Stöd och hjälp
  • Ledsagarservice
  • Vårdbidrag
  • Assistans
  • Handikappersättning
  • Färdtjänst
  • Riksfärdtjänst
  • Sjuk och behandlings resor
  • Parkeringstillstånd
  • Bostadsanpassningsbidrag
  • Bilstöd
  • Hjälpmedel
Lagar och regler
  • LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade
  • LASS, lagen om assistansersättning
  • Förvaltningslagen
  • Förvaltningsprocesslagen
  • Diskrimineringslagen
  • Trafikförordningen
  • Socialtjänstlagen

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.