Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Hugo lörd 12/11-11 så ser ni att han mår bra :)

Gymnasiet???

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 9.
”Man måste ju gå gymnasiet” eller?… Måste man verkligen det?. I går fick Hugo lära sig att det är enormt viktigt att dela sina innersta drömmar och önskningar för hur otroligt det än kan te sig så kanske möjligheten finns. Det satt så långt in men det kom ut till slut.Tänk att han faktiskt fått lyckan att födas av en konstig mamma som inte tycker det som många andra tycker är ett måste i livet.

Hugo och jag fattade ett livsavgörande beslut igår. Det beslutet gör att jag/vi endast har en termin kvar att traggla med skolan. Sen ska vi leva för det vi brinner för… Jag har gett Hugo sin gymnasietid till att gå ”all in” och satsa allt på att bli spel-proffs (x-box) ”live your dream”. Man har bara ett liv och då skall man fasen satsa på det man blir lycklig av, mår bra av, brinner och har sin passion för och redan är grymt duktig på. Det är på goda grunder jag stöttar hans dröm för jag tror han kommer att lyckas och jag står bakom det beslutet till 100%. Han är så värd att få få göra det (för inte tal om hur mycket jag är värd det, fatta att jag slipper gymnasiet, underbart!) självklart är det mycket tack vare FOP som det blir verklighet. Det är så enormt viktigt att få göra de saker man kan och är bra på.

JAG ÄLSKAR LIVET SOM ANNORLUNDA ONORMAL MAMMA! Är så spyfärdig efter 9,5års tragglande med att skapa trygghet i skolan för att få en lugn och trygg och fungerande vardag. Det är ett jobb som är på väg att driva mig till en bitter jävla surkärring och jag vill verkligen inte dit så det här beslutet kom som en skänk från ovan 😉 LYCKA!

Att bli spelproffs innebär att jobba och tänka på samma sätt som ett hockey/fotboll/golfproffs och det är något han kan göra trots han har FOP ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.Insamlingsstatus  15/11- 2013. 104 771:-

Har tyvärr inte hunnit/orkat uppdatera sista veckorna men det kommer – mvh Marie

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 2 )

  • Jan Edenmo

    Hej Marie!

    Det låter som ett bra beslut. Lycka till Hugo.

    Bästa hälsningar

    Janne

    • Det var en stor sten som släppte när vi fattade det beslutet :) känns otroligt bra och rätt! Att slippa den enormt stora kloss och det stora arbete det innebär att rodda alla små detaljer som måste hanteras varje dag när Hugo går i skolan. Alla små ”tänk-saker” i synnerhet vintertid med snö… Det har varit grymt skönt att Kung Bore hållit inne med snön så länge hos oss. ~ Marie

Skicka kommentar