Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Så kan det vara :)

Skolan

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 8.
Just i detta nu är jag av viss personal i skolan troligtvis klassad som den besvärliga bitchen! Igen! jag har varit där många  gånger sedan 2001. Världens jobbigaste och obehagligaste morsa. Men… Det är situationen som är besvärlig INTE JAG! Jag vet det, men det är tungt att konstant behöva vara ”förmedlare av det besvärliga”. Efter 9,5år i skolan och före det förskolan. Ett konstant kämpande för att Hugos assistans skall fungera för att undvika onödiga olyckor med skelettbildning och ytterligare invaliditet för resten av livet som följd. Att skapa ett fungerande skyddsnät så att jag själv skall kunna boka in jobb och åka iväg och hålla mina föreläsningar och vara trygg.

Att ha en fungerande kommunikation mellan alla parter och färdigplanerad backup vid sjukdom. Att ha kontinuerliga uppföljningsmöten för att reda ut små skitsaker som annars växer sig till enorma kolosser och ingen fattar varför man till slut får tokbryt och blir förbannad. Det handlar om ömsesidig respekt och en vilja att underlätta livet och arbetet för alla parter för att det skall fungera bra. En monolog leder sällan till annat än obehag.

Framförhållning, genomtänkt planering och god struktur är vad som krävs för att få vardagen för en familj med ett handikappat barn att fungera, alltså nu i detta lilla kapitl snackar jag VARDAGEN! Den där tiden man skall ligga på soffan o kolla på tv, eller träna för att må bra, eller åka och handla mat för veckan, fixa tvätten i källaren… Att leva med ett barn som är behov av assistans all vaken tid för att hans liv och framtid skall fungera kräver enorm struktur och bra kommunikation mellan barnet, föräldrar och utomstående assistenter. I detta nu fungerar den delen enormt bra här hemma och jag är otroligt tacksam för den underbara assistent som arbetat hos oss i hela två år nu. Han är en stor del till att jag inte gick in i väggen totalt för knappt två år sedan, han kom in som en ängel från himlen och skapade en trygghet i det kaos som rådde runt assistansen i både vardagen och i den skola Hugo då gick på.

Efter 9,år med skolan är jag så sjukt trött på att om och om igen behöva förklara ”varför” att inte bara kunna säga ”Vi ses 10min tidigare” eller ”Du får inte bära den där tunga väskan när du går med Hugo i det här sammanhanget” utan att bli ifrågasatt. Är så trött på att saker som är självklara i min värld som jag levt i sedan 2001 skall ifrågasättas. ”Din reaktion sår inte i proportion till händelsen” … Tacka fan för hen inte tycker det, när ingen jävel fattar helheten i problemet ”droppen”. Jag har under alla dessa år haft en enorm förmåga att ha sådan förståelse för att människor inte kan förstå, för det är en omöjlighet att förstå när man aldrig levt ett liv med FOP. Jag får inte förvänta mig förståelse, det är fel av mig. Men däremot får jag förvänta mig att det jag säger som gäller Hugos assistans tas på allvar och att situationer hanteras professionellt och med ömsesidig respekt för alla parters kunskap/okunskap om våra olika arbeten och livserfarenheter.

Som sagt monologer löser sällan problem det krävs dialoger och kommunikation. Men när inte den fungerar så blir det ett inlägg här till slut. Det kommer ett sådant enormt behov att få ur sig för att kunna gå vidare. Allt detta egentligen på grund av ett uteblivet uppföljningsmöte vi skulle haft i September, trots jag tagit upp det på telefon, via mail och via sms sedan i September. Det är inte ens några stora problem, det är bara skitsaker som är enkla att lösa. Men de små skitsakerna tillsammans skapar en sån enorm otrygghet i min vardag och gör att allt jag skall göra blir lidande och suger enormt mycket energi.

Just nu har vi annons ute och söker vi ytterligare en assistent, stackarn, han måste bli livrädd om han läser det här inlägget 😉 och JA jag skriver HAN för vem skulle komma på tanken att anställa en kvinnlig assistent mellan 20-40år för en 15årig kille som behöver hjälp med både toabesök och dusch??? … Eller tänk tvärt om … skulle det vara ok att anställa en kille mellan 20-40år till en 15årig tjej??? (om dom inte på eget önskemål känner sig mer bekväma med det förstås) ”same same but different”. Respekt för en tonårings integritet och personliga utveckling är också otroligt viktig när det kommer till assistans.

”To have the strength to be the bitch of the day is a great gift to a #hcpmother. A shitty job that sucks energy, but also the most important.” ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus  15/11- 2013. 104 771:-
Har tyvärr inte hunnit/orkat uppdatera sista veckorna men det kommer – mvh Marie

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 4 )

  • Jan Edenmo

    Jag lider med Dig, Marie. Att det skall vara så svårt för vissa att förstå. Hugo har ju inte en osynlig sjukdom. Stå på Dig, bitch!

    Jag hoppas Du får en skön helg.

    Bästa hälsningar

    Janne

    • Tack Janne, jag var i väg på utbildning med riksförbundet Sällsynta diagnoser i helgen och lärde mig många kloka saker. Jag lyckades även se och förstå en likhet mellan vården och skolan i hur man tänker när man fördelar pengar. Ett system/tankesätt som inte riktigt passar in när man har med sällsynta diagnoser eller andra tillstånd som är fortlöpande och beständiga, varken i våden eller i skolan. Väldigt intressant. Det är alltid enklare att både förstå skolan och kunna påverka och förbättra sin egen (och andras) situation när man ser vad som är grunden till problemet. ~ Marie

  • Susanne

    När det gäller personlig assistent så är det ju dom personliga egenskaperna som ska sättas först Viktigt att brukare o assistent är på samma vågläng och förstår varan,kan skaratta o gråta ihop osv.Könet på assistenten spelar mindre roll
    Jag har en 14 årig snart 15 årig kille Han har bara unga tjejer som assistenter Och det funkar hur bra som helst Både i duschen och på badhuset.Och varför skulle det inte göra det??

  • Hej Susanne
    Absolut jag skrev ju även ”(om dom inte på eget önskemål känner sig mer bekväma med det förstås) ”same same but different”. Respekt för en tonårings integritet och personliga utveckling är också otroligt viktig när det kommer till assistans.” … Vad jag menade var att man sällan tänker på det åt det hållet (det har funkat bra med många kvinnliga assistenter under åren). I Hugos fall så vill han inte ha en tjej som assistent idag, livet och intressen ändras och då anser jag att man måste respektera det, och tänka på det. Vilket skolan inte riktigt gjorde i ett läge trots vi haft en dialog angående det (därav min irritation).

    Angående badhus och sånt, självklart funkar det när man använder hcp-duschrummet… Men det kan ju va rätt skönt att få hänga med grabbarna i duschen när man är 15-16år (om ett sånt tillfälle skulle bli) och då kommer vi till problemet, jag som tjej och assistent skulle inte känna mig bekväm att gå in med Hugo i killarnas omklädningsrum/dusch (jag tror inte det manliga klientelet riktigt skulle uppskatta min nakna närvaro där heller :) ) , men jag som mamma skulle få en enormt skön känsla i hjärtat att veta att han kan göra det med sin assistent om han önskar det, en känsla av tillfällig frihet att välja, att liksom få flyta med strömmen och inte bryta mitt i. Och han själv skulle uppskatta att kunna välja det alternativ som känns bäst beroende på dagsformen.
    Hejsvejs ~ Marie

Skicka kommentar