Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Jag agerar ryggstöd när formarna för Hugos inlägg skall fixas

Strumpor

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 1.
Life is what you make of it… Att välja SE de saker som är bra och positiva gör att jag mår bra. Inte sagt att det är enkelt för det finns alltid två sidor. Men viljan att konstant skapa roligheter och glädje i livet och att få skratta och tramsa mycket. Att lyfta det positiva i livet, den viljan måste alltid vara störst och vinna 😉 snygga ord från en som inte är tävlingsmänniska mer än mot sig själv och livet. Jag reflekterar en hel del över saker som händer, ibland blir jag skitarg för i andras ögon säkert småsaker (den där droppen ni vet) men oftare blir jag jätteglad för skitsaker. Jag blev lite sugen på att dela med mig av mina spontana tankar och livet som mamma till en handikappat son. Så idag börjar jag skriva ”boken” I huvudet på en #hcpmamma här i bloggen, parallellt kommer jag även skriva en som heter I huvudet på en #FOPambassadör.

Strumpor!?
När jag var med Hugo på ortopedtekniska för att ljuta nya inlägg och beställa en storlek större skor och ”vadhonnuheter” (man minns tyvärr inte alla namn på såna personer som finns i vårt liv och vi är beroende av) är klar och sätter på Hugo strumporna stannar hon upp och blir så imponerad av att Hugo står på ett ben och inte sitter ner -Vilken bra balans du har?!

Den glädjen man känner i magen att all träning allt tragglande allt tjat om att stå på ett ben och räkna till tio, alla timmar i badet och step up på första trappsteget hemma har gjort nytta. Han har tydligen bättre balans än normalt, annars hade hon inte reagerat. En sån sak överskuggar grejen att man först måste se till att sjukgymnasten eller arbetsterapeuten (minns aldrig vems jobb det är) måste fixa remiss och att vi skall boka tid och styra upp transporten fram och tbax till sjukhuset, har vi bil den dagen? Eller är det väder att ta el-rulle eller måste jag boka färdtjänst? Är det på skoltid? vilken assistent jobbar, vilka måste jag informera utöver frånvaroanmälan till skolan? (men jag måste ju i alla fall följa med oavsett) Det! och att vi måste tillbaks 3veckor senare för att prova ut i inläggen så dom inte skaver… Vilket kräver samma planring en gång till. Jag vet ju fortfarande inte om det är snö eller svinkallt ute den 28 November… Med andra ord, ingen idé att planera det än… Jag är fortfarande otroligt glad över att hon reagerade på att Hugo har grymt bra balans, både att hon såg det och för att han har det för det är så extremt viktigt för Hugo att ha bra balans för att undvika att ramla. Kul! Det gör att min vardag känns tryggare och sånt ger mig kraft och jag blir glad. En positiv spiral.

”If it makes me happy it will make me stronger” ~ @lilbellula

Hejsvejs *)(* Marie Hallbert Fahlberg
-Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
-Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
– Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus  4/11- 2013. 102 467:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar