Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
"The future of FOP"

FOP fjärilar och framtiden ;)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Fjärilar är något som helt slumpmässigt dyker upp lite här och var i vår internationella FOP-familj, och när Amanda Cali som arrangerade ett  FOP mom retreatet i NJ-Philadelpia 2009 fick ett halsband med en fjäril av Moira från Argentina.

Då berättade Amanda hennes sätt att se på fjärilar och hur hon relaterar dom till FOP. Lite kortfattat, att dom är fast i sin kokong ett mjukt hölje som skyddar puppan från faror och den dagen när medicin kommer då blir dom de vackraste av fjärilar fria att flyga iväg med egna vingar.

Hon berättade också att när hennes son är i en flare up period så hamnar familjen i en kokong och om någon ringer frågar hur det är då behöver dom bara svara ”kokong” och att det är lite skönt att bara kunna säga ett ord så förstår folk att dom behöver vara ifred. I vår familj hamnar vi inte i kokong om Hugos FOP är jobbig jag är nog alldeles för ”rationell” för det, jag blir nog istället väldigt klar i hjärnan, det är så otroligt olika hur vi människor reagerar.

Men jag förstår precis vad Amanda menar för jag hamnar i min ”FOP bubbla” när jag går in och hjälper en annan familj och börjar maila till familj, läkare, specialister eller förskola eller var nu problemet är, det känns verkligen som att jag är inne i en genomskinlig bubbla hm… det är kanske det som är skillnaden, en kokong är inte genonskinlig 😉 jag har fortfarande lite koll vad som händer utanför och kan spräcka den om det skulle behövas, men det räcker att jag får ett mail angående den förbannade influesa vaccinen och att det är problem att en patient inte kan få den subkutant med en extra tunn nål (butterfly needle som det lite passande heter i USA) vilket dom måste för att undvika en flare up ”pfoff” lite som i tecknad film så är jag inne i ”bubblan” ihop med min dator, fast jag tycker oftast det är en lite skön känsla för det är mestadels ”flyt” i den bubblan och att jag skapar en ny framtid ett hopp och en trygghet åt familjen jag hjälper.

Hejsvejs *)( *Marie

Idag  såg jag för fösta gången en bild som visar framtiden där alla FOP-mammor (ok pappor oxå då) släpper ut sina fjärilar i det fria,  jag  gillar att se små tecken och tolka dom som jag vill för att göra livet lite mer intressant och alltid lita på hoppet det blir mycket roligare då.
”The future of FOP”

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar