Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Hugo & Marie Nominerade till David Legas Stipendium 2012. Marie vinnare av Jennie Peeper IFOPA Outstanding International Leadership Award 2012.

Fixar och trixar för att knyta ihop året

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag har en önskan om att jag skulle kunna skriva nåt litet varje dag i bloggen och egentligen borde jag väl kunna hinna med det? Vi får se, det kanske blir nåt att försöka med under 2013.

På fredag är det skolavslutning för Hugo och igår hade hans klass arrangerat en filmkväll för oss föräldrar med egengjorda filmer allt från 1 minut till 35 minuter långa och det var riktigt imponerande och roligt, dessutom känns allt så himla bra på Faktoriet (skolan) både med kompisar, lärare, assistenter och ledningen. När vi skulle gå hem satte jag på mig Hugos luva i hissen och vi lyckades få till ett perfekt julkort (bilden till vänster) av den anledningen att vi började asgarva åt den första bilden som inte blev riktigt lika bra. Och nu är det snart jul…

Förra året spenderade vi julen i Ras Al Khaimah i Förenade Arabemiraten det var så otroligt skönt att få åka iväg, skita i allt och bara lägga sig i en solstol. Det enda jag ville då var att komma hemifrån, slippa allt som hade med skola, skolskjuts, planerande och vabbande assistenter att göra. I dag känns det bara superlugnt och skönt med pyntad julgran en skola och assistenter som fungerar och julafton på hemmaplan.

Sista veckorna har jag pysslat med en massa föreningspappersarbete sånt som jag egentligen tycker är skittråkigt en riktig energitjuv som jag lägger åt sidan så fort något viktigare kommer emellan men det måste ju göras nån gång och nu är jag klar för i år… tror jag.

Lite roligare och viktigare har varit de sista översättningsdetaljerna i den stora enkäten som IFOPA snart kommer att skicka ut till alla FOP-are så Drs Kaplan, Pignolo och Shore skall kunna kartlägga hur en FOP flare up beter sig, ett underlag för de kliniska prövningarna (testa en ny medicin på människor) och det är otroligt viktigt att alla FOP-are verkligen fyller i enkäten.

Jag fick testversionen på Svenska i måndags för att kolla alla detaljer om det var några buggar eller andra fel, jag måste säga att det var otroligt häftigt att se det färdiga resultatet av den översättning jag har gjort det var en ganska mäktig känsla (jag kan ju inte sånt?!? eller?). Och allt arbete Moira Liljestrom från Argentina, FOP Ambassadör och IFOPAs IPC President  har gjort, hon har haft ett stort ansvar och bland annat varit den som samlat ihop alla översättningar och jag törs inte tänka på hur många timmar hon lagt ner på detta enorma arbete. Att få enkäten på sitt eget språk är nästan en förutsättning för att man skall klara av fylla i den, inte för att det kanske är så jättesvårt att fylla i det är mest att kryssa på rätt rutor, men att förstå nyanserna i vissa frågor.

”Det är vad du gör idag som du får igen i morgon” ~ Mikael Bergstrand

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlings status 10/12- 2012. 102 940:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar