Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Saxarna redo :)

Assistans-reflektioner

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma.
Det här med att ha en assistent arbetandes i sitt hem är något man måste acceptera när man har ett handikappat barn. Vi har ju haft några stycken under åren. Alla har varit bra på olika sätt men jag har nog aldrig känt mig så bekväm med någon som jag gör med den killen vi har idag. Det är en skön känsla.

Man är ju väldigt olika. I går blev jag full i skratt åt mig själv hur fruktansvärt tidseffektiv jag är. Jag kom att tänka på en tidigare assistent vi haft. Jag blev så stressad av att ha den assistenten här morgonen för hen gjorde bara en sak i taget och då är det svårt att hinna det man ska på den ”uträknade tiden”.

Jag tänker sällan på vad jag gör men kuratorn jag träffade när Hugo var 6år fick fick mig att reflektera när hon sa till mig ”Marie, normala mammor… så börjar vi skratta och hon säger. Förlåt men du förstår vad jag menar, det är inte normalt att hinna och orka så mycket som du gör, du har faktiskt ett handikappat barn och det är inte samma sak som att ha två friska barn och vet du vad det värsta är… Jag tror faktiskt inte att du har berättat allt du gör…” (vilket hon hade rätt i). I går upptäckte jag att jag hinner plocka in disk i diskmaskinen diska en kastrull och en stekpanna och torka av diskbänken på 35 sekunder medan en sak värms i mikron. Då kom minnet av den där assistenten som står och tittar på mikron och inte ens tar fram en tallrik förrän det är klart.

Tänk då hur svårt det är när man har möte med försäkringskassan och dom skall klocka alla saker som skall göras ”hur lång tid tar det att ta på kläder” Ja…. Det beror ju helt och hållet på vem det är som gör det, hur mycket erfarenhet av Hugo man har, vilken teknik man har, vilken typ av person man är som människa och framförallt i vilken form Hugo är.

Idag har jag varit grymt effektiv igen. Eftersom det inte gick nåt bra att springa i skogen igår tog jag på mig träningskläder direkt när jag vakna och gick ner till gymmet när Hugos assistent kom. Jag sprang mina 3 km på löpbandet, körde mitt träningsprogram sen gick jag tillbaka hem duscha och dessutom tvätta mitt 70cm långa hår haha… (Jag mätte faktiskt idag) Jag råkade skriva 50 cm hår på Twitter och fick kommentaren ”Va… tvätta du bara halva håret?”

När klockan var 10.40 satt jag i fåtöljen med min kaffe och då kom mamma som jag lovat klippa håret på. Jag verkligen hatar avklippta hårstrån hemma så tanken på att klippa någon i badrummet existerar inte. När jag slutade som frisör fixade jag ett hörn i källaren bland spindlar, taskig belysning (och numer även en Vampyr på snart 19år) så jag kunde klippa familjen utan att få hårstrån där man bor/är.

Efter det lite bokföring för att sedan fastna i ett lite roligt jobbsamtal i en dryg timme. Plus att jag håller på att sy en sak som jag skall ha med mig till Dubai. Men nu är det dax att laga middag, bara två veckor kvar sedan sitter jag på ett plan till Dubai och Arab Healt troligtvis med både resa infoblad och uppehälle bekostat av annonsplatser TACK!!! alla underbara sponsorer som gör det här möjligt utan att min familj blir helt galen på mig.

”Luck is a matter of preparation meeting opportunity.” ~ @WiseCountryMan

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 5/1- 2013. 31 623:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar